폴란드는 파브리 병 치료가없는 유일한 EU 국가입니다.

실패하는 것은 건강 뿐만이 아닙니다

파브리 병 치료법은 수년 동안 전 세계에서 이용 가능했지만 폴란드 환자는 주로 약리학적인 진통제를 사용하여 질병의 증상을 완화하는 데에만 의존 할 수 있습니다. 과거에 임상 시험에 참여한 적이 있거나 가장 심한 환자 만이 효소 대체 요법의 혜택을받을 수 있습니다. 그러나 이것은 주정부가 아닌 의약품 제조업체의 이니셔티브이며 많은 제한 사항과 관련이 있습니다.

-나는 질병을 보지 못한 덕분에 마약 프로그램에 들어간 운이 좋았습니다. 제 결과는 좋았고, 가능하면 평범한 삶을 살려고 노력합니다. 19 세의 Fabry 병 환자 Wojtek은 말합니다.

그러나 Wojtek의 형은 질병으로 인해 이미 일부 장기가 손상되었으므로 운이 좋지 않았습니다. 현재, 비경 구적으로 먹이를주고 사지가 붓고 몸 전체에 통증이 있습니다. Wojtek이 강조했듯이, 첫 번째 치료를받은 형제들 사이의 6 년 차이는 그들의 삶을 걸프전으로 나누기에 충분했습니다.

-효소 대체 요법 치료가 질병의 첫 증상 동안 시작되지 않으면 환자는 시간이 지남에 따라 장기에 심각하고 돌이킬 수없는 손상을 경험하거나 심지어 완전한 실패를 경험할 수 있습니다. n. med. Stanisława Bazan-Socha, 크라쿠프 대학 병원의 내부 질환 전문가.

파브리 병 가족 협회는 15 년 동안 활동 해 왔으며 치료를 받기 위해 싸우고 있습니다. 2008 년에는 환급 약품 목록이 포함되었습니다. 그러나 극히 드문 질환 치료에 사용되는 제제는 파브리 병 환자를위한 치료법은 포함되지 않았다. 6 년 후 환자들은 약물이 비싸다는 이유로 다시 치료를 거부당했습니다. 이런 식으로 폴란드는 오늘날까지 파브리 병 환자들이 필요한 치료없이 남아있는 유일한 유럽 연합 국가가되었습니다.

보이지 않는 환자

진행성 파브리 병의 물리적 결과는 언급 할 필요가 없으며 육안으로 볼 수 있습니다. 그러나 치료되지 않은 만성 유전병은 외모의 변화보다 훨씬 더 심각한 결과를 초래합니다.

파브리 병 가족 협회 (Association of Families with Fabry Disease)에서 발간 한 보고서 "보이지 않는 질병, 보이지 않는 환자"는 폴란드에서 파브리 병에 걸린 삶의 불안한 모습을 보여줍니다. 그것은 환자들이 더 흔한 질병에 의해 영향을받는 다른 사회보다 국가에 의해 거부되고 덜 가치 있다고 느낀다는 것을 보여줍니다. 37 %까지 응답자들은 폴란드에서 치료가 불가능한 유전병을 그에게 전염시킬 까봐 두려워 자녀를 갖지 않았고 앞으로도 가질 계획이 없습니다.응답자들에 따르면, 희귀 질환 치료에 대한 폴란드 의료 시스템의 태도는이 문제로 인해 영향을받은 "소수"사회에 대한 차별의 증상이라고합니다.

-내 아이는 고통을 받고 질병은 더 많은 장기를 손상시키고 나는 무력합니다. 다른 나라에서는 용납 할 수 없으며 폴란드에서는 병자들이 고통의 삶과 거절의 느낌을 선고받습니다. 매일 나는 아들의 미래에 대해 걱정하고 있습니다. 질병이 더 많이 발병하기 전에 그가 약을 먹 일지 여부를 걱정합니다. 파브리 병을 앓고있는 11 세 소년의 어머니 인 Ewa는 말합니다.

Fabry 병과 같은 질병을 고아라고 부르는 것도 이유가 없습니다. 좁은 환자 그룹을위한 약물 생산은 비용과 관련이 있으며 폴란드에서는 치료에 대한 접근이 여전히 경제적으로 고려됩니다. 유럽 연합에서 판매가 승인 된 220 개가 넘는 희귀 의약품 중 26 개가 폴란드에서 환급됩니다.

그러나 전문가, 환자 조직 및 파브리 병 가족 협회 회원들은 비용 논쟁이 치료에 대한 접근을 결정해서는 안된다고 강조합니다.

-희귀병의 날은 폴란드 인들에게 희귀 유전병에 대한 인식을 높이고 변화가 필요한 것에 대해 이야기 할 수있는 기회입니다. 파브리 병 환자 인 우리에게 우선 순위는 우리의 생명을 구하는 치료를받는 것입니다. 그래서 우리는 수년간의 노력 끝에 우리가 할 수있을 것이라고 믿습니다. 파브리 병 가족 협회 회원 인로만 미칼 릭은 말합니다.