Filipek은 희귀 유전병 인 Apert 증후군을 가지고 태어났습니다. 이 질병은 두개골 구조의 변화와 손가락과 발가락의 융합 및 기형을 일으켰습니다. 앞으로 몇 년 동안 Filip은 매우 비용이 많이 드는 몇 가지 작업을 수행 할 것입니다.
Filipek은 2014 년 4 월 17 일 Aperta 증후군으로 태어났습니다. 드물게 유 전적으로 결정된 골격계의 선천적 결함 증후군입니다. 두개골 봉합사의 조기 과성 장이 특징입니다. 이로 인해 두개골은 계속 확장되는 뇌에 비해 너무 작아집니다. 결과적으로 남아있는 두개골의 자라지 않은 솔기가 단순히 늘어나고 아기의 두개골이 잘못된 모양을 취합니다. 이 질환의 다른 증상으로는 넓은 안구, 안면 중간 부분의 저형성 (발달 불충분), 턱 저형성 증, 가성 prognatism 및 구개열 등이 있습니다. 두개 안면 병변 외에도 손과 발에 양측 피부 및 / 또는 뼈 증식이 있습니다. 폴란드에서는 매년 2 ~ 3 명의 Apert 증후군 어린이가 태어납니다.
필립이 독립적으로 살도록 도와주세요
Filip은 작지만 이미 두개골 확대 수술과 세 손가락 분리 수술의 4 번의 수술을 받았습니다. 폴란드에는 아페르 타 증후군 아동을 종합적으로 다루는 센터가 없기 때문에 모두 미국에서 진행되었습니다. 지금까지 Filip의 네 가지 작업에는 약 450,000의 비용이 들었습니다. PLN. 징수 용이 아니고 납세시 1 % 이체 된 금액은 징수 할 수 없습니다. 따라서 PIT 정산 기간은 Filip의 부모에게 중요합니다.
소년은 납세자들로부터 돈을받는 아동 재단 "시간에 도움"의 관리를 받고 있습니다. 세금 정산 자금은 Filip의 후속 작업에 사용됩니다. 1 %는 비용이 들지 않으며 많은 사람들에게 유일한 기회입니다.
"보충 정보-특정 목표 1 %"필드에 24593 Szajba Filip을 입력하십시오.
Fundacja Dzieciom "Help on Time"웹 사이트에 대한 자세한 정보.
