폴란드에서는 수년 동안 다양한 교육 캠페인이 수행 되었음에도 불구하고 건선 및 건 선성 관절염 환자에 대한 사회적 수용이 여전히 부족합니다. 이 유형의 각 이니셔티브는 주로 환자 자신에게 중요하며 가족, 직장 및 사회에서 정상적인 기능을 촉진합니다. 그러나 이러한 질병으로 인한 오 명화 문제는 여전히 존재하며보다 체계적인 교육이 필요하다.
Arkadiusz Kasprzak은 9 살 때부터 건선으로 고통 받고 있습니다. 그는 자신이 경험 한 것을 다음 단어로 이야기합니다. -내 최악의 기억은 고등학교와 그때 일어난 상황입니다. 초등학교 때 우리는 어렸을 때, 기술 중학교 때 우리는 관용을 배우는 젊은이들 이었지만, 내 정신에 가장 큰 영향을 미쳤던 것은 중학교 때였습니다.
모두가 내 외모 때문에 나를 놀 렸고 나는 스스로를 방어 할 수 없었다. 모든 사람이 나와 같은 벤치에 앉기를 원하지는 않았습니다. 중학교 반의 누군가가 내가 어려움을 겪고있는 것과 내가 겪고있는 일을 명확하고 명확하게 설명한다면 공감을 불러 일으키거나 그들을 만들 수 있습니다.
그들은 나를 용인하는 법을 배울 것입니다.
때때로 선생님이 내 병을 언급하고 내가 전염성이 없다는 것을 알아 차 렸지만 그것은 확실히 충분하지 않았습니다.
Arkadiusz의 이야기보기 : 학교에서 스트레스를받는 모든 상황이 변화의 홍수를 가속화했습니다.
건선에 걸리면 용기가 필요합니다. 미용사에게 가거나 인터뷰를 위해 거울을 보는 용기를 가지십시오. 건선이있는 날에는 용기가 필요합니다. 건선으로부터의 자유를 위해 투쟁하여 인생 전체를 지배하지 않는 것은 어렵습니다.
따라서이 환경은 문제에 대한 이해와 함께 병자가 열등하고 외롭고 소외감을 느끼는 것을 방지해야합니다. 그래야만 삶을 즐길 수있는 힘을 갖게 될 것입니다. 바르샤바의 Lviv Clinic의 심리학자 인 Dorota Minta는 말합니다.
건선 환자에 대한 접근 방식을 변경하려면 질병에 대해 아는 것으로 충분합니다. 그것이 건선과 PsA에 대한 학교 수업의 아이디어가 태어난 이유입니다.
건선 및 건선 아카데미 "처음부터 건선 및 건선"이라는 슬로건 아래의 사회 및 교육 캠페인의 일환으로 임상의, 교육자 및 환자와 협력하여 교육 자료가 개발되었습니다. Joanna Narbutt, 피부과 및 성병 학 분야의 국가 컨설턴트.
이 캠페인은 초등 및 중등 학교의 최종 학년에있는 교사와 학생을 대상으로하지만 사회 전체, 그리고 무엇보다도 질병에 도움이 될 것입니다. "기본에서 건선과 건선"은 건선과 건 선성 관절염뿐만 아니라 건선으로 인해 낙인 찍히는 사람들에 대한 관용을 배우는 교훈입니다.
건선에 걸린 또 다른 환자는 Mrs. Łuska입니다 : Mrs. Łuska는 숨어 있거나 건선과 친구가되는 방법에서 나옵니다
이 캠페인에는 "관용으로 감염되면 건선은 안된다"라는 제목의 포스터가 함께 제공되며, 인쇄하여 학교에 매달 수 있습니다. 자료는 전용 웹 사이트 poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl에서 다운로드 할 수 있으며 건선으로 고통받는 사람들의 이야기도 있습니다.
캠페인은 2019/20 학년도 말까지 지속됩니다. 주요 대상 청중 외에도 건선 및 건선에 대한 강의는 누구나 시청할 수 있으며 환자가 직면 한 문제를 이해하는 데 필요한 최소한의 지식에 대해 배울 수 있습니다.
건선은 주로 인간의 정신 건강 영역에 영향을 미치는 문제입니다. 건선을 앓고있는 많은 사람들에게 외로움, 자존감 부족, 심지어 우울증까지도 피부의 변화와 마찬가지로 상태의 일부이자 소포입니다.
이것은 건선이 환자의 정신 건강에 얼마나 많은 영향을 미칠 수 있는지를 보여줍니다. -이 질병은 내 정신에 큰 영향을 미쳤습니다. 나는 내 친구, 특히 관계에서 멀리 떨어져 있었다.
-나는 나 자신이 부끄러웠다.건선으로 인해 모든 것에 대한 자신감과 동기가 완전히 박탈당했습니다. 건선에 관한 책으로 막 데뷔 한 Arkadiusz Kasprzak은 자신의 인생 경험을 통해 건선으로 고통받는 사람들이 겪고있는 문제에주의를 환기시키고 자합니다.
만성 질환으로 고생하는 환자들의 이야기는 매우 감동적입니다.
우리는 또한 Monika Rogowska의 이야기를 추천합니다 : 내 껍질 때문에 친구들이 나에게서 멀어졌습니다.
-감히 그림자에서 나온 사람들의 이야기가 병을 보여주고 감탄과 낙관으로 가득 찬 것은 의미가 있습니다. 그렇다면 우리는 왜 건선으로 고생하는 사람들을 고립시킬 수 있습니까? 카페에서 비늘을 든 사람과 함께 앉는 것이 부끄럽습니까?
우리는 버스에서 물러납니다. 불가능하지만 우리 자신이 적대적인 시선의 대상이되거나 감염 될까 두려워합니다. 건선에 대한 지식은 우리 사회에서 여전히 불충분하므로 건선에 대한 학교 수업은 건선으로 고통받는 사람들에 대한 접근 방식을 바꾸는 완벽한 아이디어라고 심리학자 Dorota Minta는 설명합니다.
WHO에 따르면 건선 치료는 일상적인 의학적 진단이나 약물 처방 그 이상입니다. 사람들은 종종 건선에 직면하여 외로움을 느끼고 주로 가족 구성원에게 도움을 요청합니다. 건선에 걸린 삶의 심리적 부담은 질병의 낙인과 주변 사람들이 경험하는 낙인입니다.
다른 사람에 대한 부정적인 평가는 이해 부족, 지식 부족으로 인해 발생할 수 있지만 사실에 근거해야합니다. 따라서 사회 교육은 환자에게 매우 중요 할 수 있습니다. 환자가 넘어지는 격리를 피하는 것이 확실히 도움이 될 것입니다.
비슷한 문제를 겪고 있고 아마도 필요한 지원을 연결하고 제공 할 준비가 된 사람들이 전 세계에 많이 있다는 것을 이해하는 것이 중요합니다. 함께 일하면보고 듣고 이해하고 소중히 여기는 느낌이 강화되므로 환자가 함께 주도권을 갖고 상황을 바꿀 때 더 나은 결과를 얻을 수 있습니다.
이 캠페인의 시작 자들은 폴란드 건선 환자 협회 "Psoriasis", "Together Raźniej", Świętokrzyskie 건선 환자 협회, Lower Silesian Association of Help for Patients with Psoriasis and PsA, Greater Poland Association 등의 협력을 요청했습니다.
건선 환자 "그림자에서 나 오세요"와 재단 "예, 건선이 있습니다".
권장 사항 : 건선 : 원인, 증상, 치료
이 캠페인의 명예 후원은 보건부 장관, 환자의 권리 옴부즈맨, 피부과 및 성병 학 분야의 국가 컨설턴트, Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskies, Psorińsko-Mazurskie 및 Wielkopolskie에 대한 교육을위한 교육, 폴란드 인 건강.
캠페인의 미디어 파트너는 Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals 및 Healthy & Beauty입니다. 캠페인 파트너는 Janssen과 Lilly가 주요 스폰서, Egis와 Pfizer가 후원 스폰서, Novartis가 스폰서입니다.
2019 년 11 월 1 일부터 건선 환자에게 중요한 변경 사항.
건선 환자의 경우, 11 월 1 일부터 중등도에서 중증의 플라크 건선 치료를위한 약물 프로그램이 변경됨에 따라 환자는 현대 요법에 더 폭넓게 접근 할 수 있습니다. PASI 기준은 아 달리 무맙과 에타너셉트에 대해 18에서 10으로 낮아졌으며 모든 치료에 대한 치료 기간이 96 주로 연장되었습니다.
교수 피부과 및 성병 학 분야의 Joanna Narbutt National Consultant는 폴란드의 의료 시스템에서 건선 환자의 경로를 상기시켜줍니다. 건선 병변을 암시하는 피부 병변이있는 경우 환자는 피부과 전문의를 만나야합니다.
환자의 이야기보기 : Hey! 제 이름은 Alicja이고 PSORIASIS가 있습니다.
피부과 의사는 임상상을 바탕으로 건선을 진단하고, 예외적이고 의심스러운 경우에는 피부의 조직 병리학 적 검사를 수행 한 다음 가벼운 건선, 즉 신체 표면의 최대 10 %를 덮는 건선 또는 중등도에서 중증 건선, 즉 피부 병변이 10 % 이상 차지하는 건선을 진단합니다. , 적절한 치료를 시작합니다.
-경증 건선의 경우 주로 국소 치료이며 중등도 또는 중증 건선의 경우 광선 요법 또는 일반 약물을 사용합니다. 환자가 일반 의약품에 대한 기존 치료에 반응하지 않으면 환자는 국민 건강 기금이 지원하는 의약품 프로그램에 등록됩니다. 폴란드에서 오늘날 우리는 전 세계적으로 건선을 치료합니다. 교수를 강조합니다. Narbutt.
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