다발성 골수종은 악성 혈액 종양입니다. 현대적인 치료 덕분에 만성 질환이되지만 폴란드에서는 그렇지 않습니다. 우리나라에서 환자들은 질병의 진행 단계에서도 부작용과 합병증이없는 더 긴 수명의 기회를 제공하는 혁신적인 약물에 접근 할 수 없습니다. 이런 이유로 많은 아픈 사람들이 조기에 사망합니다.
폴란드에는 약 10,000 명이있는 것으로 추정됩니다. 다발성 골수종 환자와 전문가들은이 수치가 계속해서 증가 할 것이라고 말합니다.
지난 수십 년 동안이 암을 서서히 만성 질환으로 만드는 현대 약물이 등장했으며 환자는 20 년 전보다 최대 5 배 더 오래 살 수 있습니다.
그러나 폴란드에서는 다발성 골수종 환자가 여전히 혁신적인 치료법을 이용할 수 없으며 많은 사람들이 조기 사망합니다.
다발성 골수종 환자는 여전히 현대 약물에 접근 할 수 없습니다
질병이 처음 확인되면 일반적으로 통제됩니다. 그러나 시간이 지남에 따라 이전에 투여 된 약물에 내성이 생기기 때문에 암이 재발 할 수 있습니다. 그런 다음 두 번째 치료 라인의 약물이 사용되며 다음 재발 후 세 번째 라인 등이 사용됩니다. 이런 식으로 의사는 환자의 가장 긴 수명을 위해 싸 웁니다.
-폴란드에서는 유럽 수준에서 1 차 치료 (보르테 조밉)와 2 차 치료 (레 날리도 마이드)를 확보했지만 다른 치료법의 이용 가능성은 종료되고 있습니다. 폴란드 ". -미국과 EU에서 등록 및 승인 된 6 가지 신약 중 우리나라에서 환급을받지 못하는 신약은 전문가를 강조합니다.
따라서 폴란드 환자는 질병이 다시 재발하여 이전 치료 요법에 내성이 생기면 좋은 치료 옵션이 없습니다.
-현대 약물은 환자의 수명을 연장 할뿐만 아니라 삶의 질을 향상시킵니다. Iwona Hus, Lublin 의과 대학의 독립 실험 혈액 연구 소장.
-현재 우리는이 질병에 대한 현대적인 치료법에 접근하는 데있어 다른 사람들보다 10 년 뒤쳐져 있습니다. 그리고 저는 서유럽의 부유 한 국가를 의미하는 것이 아니라, 예를 들어 환자가 포말 리도 마이드와 다라 투 무맙의 환급으로 혜택을받는 루마니아와 같이 여전히 환자가 이용할 수없는 루마니아는 전문가를 강조했습니다.
이 약을 사용한 치료에는 한 달에 수천 즐 로티가 소요됩니다. 그러한 비용을 감당할 수있는 환자는 거의 없습니다.
알만한 가치다발성 골수종은 명백한 증상없이 수년에 걸쳐 발생할 수있는 교활한 혈액 암입니다.가장 흔한 것은 뼈 통증, 병적 골절, 빈혈, 쇠약, 피로 및 더 빈번한 감염입니다.
일반적으로 진단이 너무 늦어 치료 효과로 이어집니다. 또한 종양은 내성이 있고 자주 재발합니다.
골수종은 평균 70 세 이상의 환자에서 진단됩니다. 그러나 이것이 암이 노인에게만 영향을 미친다는 의미는 아닙니다. 중년 환자는 많지는 않더라도 많습니다.
Carita의 Beata Białkowska-Live with Myeloma Foundation. 질병으로 고생하는 환자의 호소
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환자는 살고 일하고 싶어합니다
골수종으로 고생하는 환자 인 Carita-Live with Myeloma Foundation의 Beata Białkowska는 그녀가 오래 살뿐만 아니라 연금을받지 않고 일할 수 있도록 살기를 원한다고 지적합니다. 그리고 이것은 현대적인 치료만을 제공 할 수 있습니다.
-사람들은 물론 치료를받을 수 있다면 최대 25 년까지 골수종을 앓을 수 있습니다.-Carita Foundation의 Anna Leoniuk 강조-Live with Myeloma.
-하지만 매일 나는 그 질병이 다시 올 것이라는 것을 압니다. 다발성 골수종 환자 인 우리에게는 약이 없다는 정보는 매우 불쾌합니다. 매일 우리는 마약없이 일할 수있는 기간을 궁금해합니다. Beata Białkowska는 덧붙입니다.
-작년 11 월부터. 이러한 이유로 수십 명의 사람들이 사망했습니다. 골수종을 앓고있는 Carita Foundation의 Anna Leoniuk는 말합니다. -매일 나는 다음 사람이 될 것이라는 두려움으로 깨어납니다. -골수종은 약물에 내성이 생기므로 재발 할 때마다 새로운 약물을 투여해야합니다. 우리는 마약에서 마약으로 살고 있습니다.
폴란드에서는 다발성 골수종에 대한 세 가지 약물이 여전히 환급을 기다리고 있습니다.
여성은 자신에게 도움이 될 수있는 약물이 개발되었지만 여전히 환급 대상이 아니기 때문에 구할 수 없다는 것을 알고 있습니다. 그녀를 무너 뜨립니다. -나는 강력한 오피오이드 진통제를 사용하고 있습니다. 나는 직업적으로 활동하지 않고 점점 약해지고 있습니다. 그리고 다시 일터로 돌아가 정상적으로 기능 할 수 있기를 바랍니다. 이 약이 없으면 나는 고통과 고통으로 서서히 죽을 운명을 맞이할 것입니다-Anna Leoniuk을 강조합니다.
Carita의 Anna Leoniuk-Szpiczakiem 재단과 함께합니다. "우리는 마약에서 마약으로 살아 간다"
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알만한 가치주치의는 골수종의 조기 진단에 중요한 역할을합니다. 그는 형태, 소변 분석 및 ESR의 세 가지 테스트 결과에주의를 기울여야합니다. 가정 의학 의사라면 누구나이 검사를 지시 할 수 있습니다.
폴란드 골수종 그룹은 "폴란드의 다발성 골수종 조기 진단"이라는 파일럿 프로그램을 만들어 폴란드 38 개 센터에서 140 명의 의사를 초청했습니다. 프로그램의 일환으로 기본 ESR 및 CRP (혈중 크레아티닌 수치) 검사를받은 900 명 이상의 사람들이 검사를 받았습니다.
일부 환자에서 놀라운 결과가 발생하는 경우 추가 면역 고정 검사가 수행되어 다발성 골수종의 발생을 나타낼 수 있습니다. 그러나 최종 진단을 내리는 것은 혈액 전문의입니다. Giannopoulos.
