새로운 환급 목록의 초안은 다시 한번 전립선 암 환자들에게 보건부의 누군가가 그들의 운명에 대해 관심을 갖고 있다는 희망을 빼앗 았습니다. AOTMiT 사장의 전립선 암 치료 프로그램의 수명 연장 및 품질 향상에 대한 긍정적 인 권고가 발표 된 지 6 개월 째이자 4 번째 목록입니다.
-작년에 우리는 보건부, 보건 기술 평가 및 관세청, 국립 보건 기금 및 의회 의원에 120 개 이상의 편지를 보냈습니다. UroConti 협회 전립선 부문 의장 인 Bogusław Olawski는 말합니다. - 그리고 뭐? MPs의 지원이나 환자를위한 옴부즈맨의 개입 시도에도 불구하고, 국가 비뇨기과 컨설턴트와 과학 사회가이 적응증에서 아비 라 테론과 엔잘 루타 마이드의 임상 적 동등성에 대한 인정을 신청하고 있으며 거의 모든 유럽 치료법에서 우리는 여전히 화학 요법 전 치료에서 단 하나의 약물에 접근 할 수 있습니다. 이런 식으로 오랫동안. 루마니아와 불가리아까지!
AOTMiT 회장이 화학 요법을 한 번도 사용하지 않은 환자에게 엔잘 루타 마이드 환급을 권고하는 의견이 작년 8 월에 발표되었습니다. 얼마 지나지 않아 환자들은 다른 제조업체가 ICD-10 C61 프로그램에 따라 다른 약물 인 카바지 탁셀의 환급을 신청했다는 소식을 받았습니다. 그런 다음 매일 암과 싸우는 사람들을 두려워하고 반대하는 일이 일어나기 시작했습니다.
-연말, 즉 5 개월 동안 정부는 첫 번째 약물에 대한 협상도 시작하지 않았고 두 번째 약물에 대한 환급 절차도 중단되었습니다.-Bogusław Olawski는 분노했습니다. -공무원들은 분명히 시간이 있다고 생각했습니다. 분명히 그들에게 다음 6 개월은 거의 아무것도 아닙니다. 하지만 우리에게는 그 시간이 없습니다. 암 환자에게는 매일이 중요합니다. 최근 몇 주간의 역사에서 알 수 있듯이 항상 그런 것은 아닙니다. 언론에 따르면, 도시 외곽의 호텔에서 한 회의는 하룻밤 사이에 목록에있는 12 개의 약물을 얻기에 충분했습니다. 이를 위해 내가 이해하는 것처럼 시간이 필요하지 않았습니다. 그리고 우리는 다음 달을 기다리고 있습니다!
특히 UroConti Association Artur Marcinek의 전립선 부문 이사회 위원은 없습니다. 그의 의사는 그에게 프로그램에 존재하는 유일한 약을 제공할지 여부를 극적으로 선택해야합니다.
또는 후자가 더 잘 작동 할 수 있지만 환불되지는 않습니다.
-저는이 선택권이 전혀 없습니다.-Artur Marcinek이 말합니다. -나는 내 주머니에서 약을 살 여유가 없으며 현재 환급되는 약을 구입하기로 결정했는데 효과가 없으면 영원히 파멸합니다.
현재 형태로 프로그램에서 제외됩니다.
UroConti 환자들은 세계 질병의 날에 Łukasz Szumowski 장관이 말한 말을 회상합니다. 장관은 "최고의 재정 지원 시스템이라 할지라도 기본적인 인간의 친절 없이는 작동하지 않을 것"이라고 말했습니다.
-지난주에 저는 사역에 전화를 수십 통 걸었습니다. 결국 저는 Miłkowski 장관과 개인적으로 이야기 할 수있었습니다. 바로 다음날 나는 불행히도 이번에는 3 월 목록을 변경하기에는 너무 늦었다는 정보를 받았기 때문에 그 효과는 즉각적이었습니다.
프로그램 연장의 수개월 지연에 대해 협회 회원들은 현재 교육부에서 약물 환급을 담당하고있는 Miłkowski 장관에게 편지를 썼습니다. 그들은 현재의 지연이 이미 프로그램에 참여한 의약품 제조업체의 개입으로 인한 것이 아니라는 희망을 표명했습니다.
Bogusław Olawski는 두 가지 신약을 사용한 화학 요법 후 동일한 약물 프로그램의 연장이 생산자 중 한 명에 의해 수개월 동안 차단 된 2017 년의 이야기를 회상하며 과거와 같았습니다.
-우리의 우려를 이해하십시오. 나쁜 경험에서 비롯됩니다. 그러나 우리는 여전히 보건부가 주로 환자의 건강과 삶에 관심을 갖고 있다고 믿고 있습니다. UroConti 회원에게 엔잘 루타 마이드를 사용한 화학 요법 전에 약물 프로그램 (ICD-10 C-61)을 연장한다고해서 주 예산에 대한 추가 비용이 발생해서는 안된다는 의견을 써주세요. 두 약물을 함께 복용 할 수 없기 때문입니다.
-돈에 관한 게 아니라면 어떡하죠? -그들은 수사적으로 묻습니다. 그들은 이번에는 아무도 "너무 늦었다"라고 말하지 않을 것이라고 믿고 다음 상환 목록을 기다립니다. 그리고 많은 환자들에게 너무 늦지 않을 것입니다 ...
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