-염증성 장 질환을 앓고있는 사람의 하루 성육신 실험? 응용 프로그램을 다운로드하면 참여할 수 있습니까? 물론입니다. 시도하고 싶습니다! -편집실 동료에게 "In their Shoes"에 도전 할 수 있냐고 물었을 때 말 했어요.
문자 그대로의 번역에서 "In their shoes"는 마치 다른 사람의 신발을 신고있는 것처럼 느껴집니다. 일부는 옳지 만 상처를 입을 수도 있고 너무 클 수도 있습니다. 그리고 폴란드어로 우리는 "하루 동안 당신의 신발에 걸었습니다"라고 말하지 않고 단순히 "내가 당신의 신발에있는 것 같은 느낌"이라고 말하지 않습니다. 염증성 장 질환을 앓고있는 사람으로 10 시간을 보낸 후, 한 가지 말할 수 있습니다.이 신발 그들은 많이 아프다 ...
저자 : TAKEDA
"In their Shoes"실험은 10.00에서 20.00까지 하루 동안 지속되었습니다. 전화 설정 작업에 대한 응용 프로그램-IBD 환자가 직면 한 문제. 중요한 것은 그들과 협력하여 실험이 개발되었다는 것입니다. 의사, 간호사, 약사 및 언론인이 참여했습니다.
"하지만 아픈 사람들은 나에게 무엇을 필요로합니까?"
앞으로의 작업에 대해 흥분하여 모든 사람에게 응용 프로그램에 대해 이야기했습니다. 그들의 인상은 어땠습니까? 건강을 전담하는 웹 사이트를 운영하고 있기 때문에 매일 다양한 질병, 증상, 어려운 치료에 대해 글을 쓰고 읽습니다. 그래서 편집진으로부터 이해를 받았습니다. 건강 계 밖의 친구들과는 조금 달랐습니다. "좋아, 항상이 설사에 대해 얘기하지 마라"-그녀의 친구의 말을 들었습니다.
그러나 어떤 악의도없이 무슨 일이 일어나고 있는지 알고 싶어하는 한 동료가 물었습니다.“이 실험의 요점은 무엇입니까? 이 질병에 대한 인식을 높이는 것에 대해 이야기하지만 내 역할은 무엇입니까? 이 상황에서 사람들은 나에게 무엇을 필요로합니까? 나는 휠체어를 탄 사람들에게 더 공감하거나 피부병을 가진 사람들의 눈에 돌아 서지 않는 것에 대해 글을 쓰는 것을 이해합니다. 그러나 염증성 장 질환?”.
폴란드의 6 만 명이 염증성 장 질환으로 고통 받고 있습니다.
내가 음식 사랑을 그만 둔 방법
정확히-이 질병은 어떻습니까? 어느 목요일 아침 10 시가 언제인지 알아 내려고했습니다. 그것은 아주 잘 시작되었습니다.이 시점에서 시작하는 것이 편안합니다. 나는 침착하게 일을 준비하고 그녀에게 가서 내 의무를 시작했습니다. 나는 IBD 환자보다 훨씬 쉬웠다는 것을 알고 있습니다. 그들은 언제 더 나빠질 수 있는지 선택할 수 없습니다 ...
나는 10 시부 터 하이힐에 앉아 기다리고 있었다. 마지막으로 앱의 알림이 나타납니다. 첫 번째 미스터리 봉투를 열어야합니다. 거기에서 IBD 관련 영양 정보와 "나의"병력을 찾을 수 있습니다. 식사 문제에 관해서는 큰 도전입니다. 나는 먹는 것을 좋아하고 건강하게 먹으려 고 노력하며 오히려 나에게는 즐거움입니다. 호밀 빵, 과일, 우유, 생선, 진한 차-나는 모든 것을 좋아합니다. 제가 강요하는 유일한 일은 야채를 먹는 것이므로 IBD로는 생 야채를 먹을 수 없다는 것을 알게되어 기뻤습니다.
그러나 이것이 기쁨이 끝난 곳입니다. 많은 질병에서 건강에 좋은 음식을 먹는 것이 권장되지만 IBD의 경우 맛이 좋지 않으며 무엇이든 먹는 것이 성공입니다. 표시된 것보다 먹을 수없는 것을 말하는 것이 더 쉽습니다. 먹을 수 없습니다 유당, 글루텐, 생과일 및 채소, 육류, 생선을 포함하는 제품. 남은 것은 무엇입니까? 반드시 건강을 의미하지는 않는 저 잔류 식품. 예를 들어 밀 빵, 쌀 죽, 으깬 감자, 찐 야채가 뭉툭하게 변할 수 있습니다.
아침 식사로 저는 방금 어린이 코너에서 패스트리를 샀고, 제 친구와 저는 가장 가까운 곳에서 30 분 동안 점심을 선택했습니다. 마지막으로 감자 위에 서서 당근을 익혔습니다. 음식은 맛없고 부드럽고 조금씩 물로만 씻어 냈습니다. 우리는 배고파서 집중하기가 더 어려워지고 정신적으로 더 나빠졌습니다. 배고픈 사람은 나쁜 사람입니다.
나는 나 자신과 내 병을 원할 수있다
실험의 다른 요소도 정신적 편안함을 향상시키지 못했습니다. 시작된 순간부터 애플리케이션은 30 분마다 다양한 알림과 작업을 전송했습니다. 우선-화장실에가는 것과 관련이 있습니다. 제한된 시간 (몇 분) 동안 그녀에게 다가가 문, 종이 또는 수건 사진을 증거로 보내야했습니다. "다행히도 우리는 오늘 8 시간 동안 일하고 있으며 출구도없고 회의도 없습니다."라고 생각했습니다.
어느 시점에서 응용 프로그램은 신비한 패키지 중 하나에있는 스트랩을 착용하도록 요청했습니다. 이는 IBD의 진행 과정이 얼마나 고통 스러운지 적어도 조금이라도 깨달을 것입니다. 다시 말하지만, 그것은 아픈 사람보다 쉬웠습니다. 우리는 스트랩 고정의 강도를 결정할 수 있었고 그것을 착용하는 것은 매우 불편했습니다. 내가 가장 기억에 남는 것은 바로이 일 (그리고 제한된 음식 옵션)이다.
그리고 저는 인정합니다 – 저는 오후 10 시까 지 벨트를 착용해야했고 몇 시간 후에 벗었습니다. 한편, "나의"질병의 역사를 몇 시간 전에 읽었을 때, 제가 느꼈던 고통은 10 점 만점에 8 점 정도였습니다. 솔직히 말해서 그다지 큰 상처는 없었습니다. 그렇다면 아마 일을하지 않았을 것입니다. 부드러워 진 당근을 먹어야하는 것이 가장 문제가 될 것입니다. 나는 이제 환자가 식욕이 부족한 이유를 이해합니다 ...
질병이 악화되는 동안 극도로 심한 복통, 재발 성 설사, 헛배 부름, 식욕 부진 및 발열이 나타납니다.
"오늘 얼마나 자주 배변을했고 변의 일관성은 어땠습니까?"
점심 식사 후-전화. "병원"의 여성이 나를 부른다. 그녀의 요청에 따라 나는 다른 포장을 열었고 거기에 대변 수집 용기가 있습니다. 이 시점에서 나는 다른 사람들이 도청하지 못하도록 편집실을 떠났다. 내가 언급했듯이 이들은 "그런"문제에 대해 듣지 않는 사람들이다. 그럼에도 불구하고 그들 앞에서 나의 이론적 설사에 대해 이야기하는 것이 부끄럽습니다. 그래서 저는이 용기를 가지고 복도를 걷고 있었는데 지나가는 사람들은 "아침에 5 번", "물변", "잔소리"를들을 수있었습니다.
"실례합니다. 여기 화장실이 어디예요?"
마침내 집에 갈 시간입니다. 실험이 시작되기 전에도 친구와 저는 실험 중에 추가 "위협"에 자신을 노출 시키려고 계획했습니다. 예를 들어 퇴근 후 어딘가에 갈 것입니다. 모든 것이 시작되었을 때, 우리는 안전하게 집에가는 꿈을 꿨습니다 (가는 도중에 화장실에 가지 않고도). 다행히 여행에는 약 25 분이 걸립니다. 앱에서 언제 돌아올 지 물었 기 때문에 서둘러야한다는 것을 알았습니다.
도중에 알림이 곧 오면 어떻게해야할지 궁금했습니다. 가게에 가서 화장실을 사용할 수 있는지 물어 볼까요? 아니면 인근 아파트의 거주자에게 비용을 지불하려면? 그들은 내가 이상하다고 생각할 것입니다.이 행동은 확실히 비표준입니다 ... 근처에 화장실이 없다는 것을 알고 있었지만 (고의로 앱을 다운로드했습니다) 운 좋게도 제 시간에 집에 도착했습니다. 멀리 떨어져 사는 친구는 운이 좋지 않았습니다. 다리 한가운데 서있는 버스에서 내려야했습니다. 그래서 그녀는 작업에 실패했습니다 ...
IBD 환자에 대한 많은 보고서에서, 우리는 그들이 집에있는 안전한 환경에서 화장실과 화장지가 옆집에있는 욕실이있는 것을 선호한다고 읽었습니다. 그들은 육체적으로 나쁘고 정신적으로 더 나빠집니다. 그들은 외부로 나가는 것을 피하고 다른 사람들의 불쾌한 말에 자신을 드러내 기보다는 혼자있는 것을 선호합니다. 이 실험 후에는 안타깝게도 이해합니다.
좋은 밤을위한 놀라움
응용 프로그램과 함께 일하는 하루와 스트레스가 많은 컴백은 나를 졸리 게 만들었고 두통이있었습니다. 집에 돌아와서 잠자리에 드는 꿈을 꾸었습니다. 나도 그렇게했는데 앱이 계속 말을해서 잠을 잘 수가 없었다. 실험이 끝나고 싶은 욕구로 대체 된 피곤하고 짜증이 나며 초기의 열정을 느꼈습니다.
하지만 최악의 상황은 마지막에있었습니다. 오후 8시 직전에 마지막 패키지의 포장을 풀어야했습니다. 부드럽고 촉감이 좋았습니다. 나는 호기심을 열고 거기에 ... 침대를위한 방수 밑받침이 있습니다. 그것은 나를 더 나쁘게 만들었습니다. 마치 "이봐, 그만두고 싶지만 그렇게 쉽지는 않아. 아픈 사람은 쉬지 않고 밤은 그에게 또 다른 도전입니다. "
그러나 나는 언더 코트를 펴고 사진을 찍었고 마침내 실험이 끝났다.
드디어…
10 시간 동안 실험에 대한 나의 태도는 새로운 일에 대한 긍정적 인 태도에서 오후 8시에 피곤함으로 바뀌었고 여전히 참여할 수있어서 매우 행복했지만 하루 종일 내 인생을 지배하는 질병이었습니다.
실험이 끝나면 친구는“IBD의 경우 인식이란 무엇입니까? 그리고 아픈 사람들은 무엇을 기대합니까? " 확실히 동정하지는 않지만 (적어도 나는 그것을 좋아하지 않습니다), 정상적인 기능을 할 수없는 것은 당신이 장애가 있거나 피부병을 앓고 있다는 사실뿐만 아니라 우리가 이해하기 어렵다는 사실에서 비롯 될 수 있다는 이해입니다. 오, 설사, 복통-정말 그렇게 힘들어요? 정말! 이야기하기 어려운 분야에 관한 것이기 때문입니다. 역설적이게도 명백한 건강 문제가있는 사람을 이해하는 것이 더 쉽습니다.
회의 중에 조용한 방에서 배가 울리고 설사를하거나 공포에 질려서 모두가 부끄러워합니다!
실험은 끝났지 만, 친구들과의 대화에서 질병, 소화기 질환과 관련된 주제가 나올 때마다 꼭 참고하겠습니다. 나는 또한 다른 사람들의 비정상적인 행동에 덜 놀라고 화장실을 찾는 사람들을 애용하지 않을 것입니다. 왜냐하면 그들은 말 그대로 순간적으로 사용해야하기 때문입니다. 복통으로 인한 해고 (10 점 만점 8 점은 농담이 아니기 때문)와 유망한 행사를 포기했다는 사실을 이해할 것입니다. 편안하게, 그는 재미를 가질 힘이 없습니다. 그는 하루에 10 시간 동안뿐만 아니라 비특이적 장 질환의 형태로 고통스러운 신발을 신기 때문입니다.
전문가에 따르면
"우리는 소아 및 성인 인구에서 NCHN의 규모가 증가하는 것을 관찰하고 있습니다. 이로 인해 질병의 실제 원인을 집중적으로 찾고 진단 방법과 최적의 치료법을 선택해야합니다. 질병의 조기 진단과 환자의 개별 치료 선택 가능성이 중요합니다. 질병의 늦게 진단하거나 최적의 치료가 부족하면 종종 합병증, 신체의 피로 및 수술을 받아야하는데, 이는 영구적 인 장루를 포함하여 심각한 합병증을 초래할 수 있습니다. 염증성 장 질환은 악화 및 완화 기간에 나타납니다. 질병 활동에 대한 지속적이고 체계적인 제어와 현대 요법으로 치료가 필요합니다. 완화 기간을 연장합니다. "
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