MS 환자-어떤 특권도 기대하지 않습니다

다발성 경화증 (MS)은 가장 흔한 만성 및 난치성 신경 질환 중 하나입니다. 많은 것들이 있지만 이것은 매우 까다로워 매일 효율성과 독립성을 앗아갑니다.

말 그대로 언뜻보기에 부족한 것이없는 MS를 가진 많은 사람들이 있습니다. 그러나 이것들은 단지 모습 일뿐입니다. 매일 그들은 약점과 질병 자체의 한계가 커지고 있지만 무감각 한 관리 기계와도 싸우고 있습니다. 현대적인 형태의 치료를 제공 할뿐만 아니라 하루에 몇 번 소변을 볼 수 있는지도 결정하는 기계입니다. 폴란드의 모든 환자 중 7-8 %만이 National Health Fund에서 상환하는 면역 조절 치료를받습니다. 이것은 병자들에게 무엇을 의미합니까? 그들이 직면 한 문제는 무엇입니까? 품위 있고 독립적 인 생활을 할 수있는 기회는 무엇입니까? 폴란드 다발성 경화증 학회 (PTSR) 회장 인 Tomasz Połcie와 이에 대해 이야기합니다.

• 독자들에게 다발성 경화증의 본질을 소개 할 수 있습니까?

Tomasz Połeć : 다발성 경화증은자가 면역 질환으로도 알려진자가 면역 질환 중 하나입니다. 이것은 면역 체계가 소멸해야 할 이물질이라고 잘못 믿기 때문에 조직을 공격한다는 것을 의미합니다. MS에서 면역 체계는 뇌와 척수에있는 신경 세포를 둘러싸는 물질 인 미엘린을 공격합니다.

• 조금 더 밝게?

다발성 경화증으로 몸에 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하려면 단순히 뇌와 척수를 동력원으로 사용하고 팔다리와 몸을 조명, 컴퓨터 등과 같은 동력에 의존하는 부분으로하는 전기 회로라고 상상해보십시오. 신경 전체 회로를 연결하는 케이블이고 미엘린은이 케이블의 절연체입니다. 단열재가 손상되면 전체 시스템이 고장 나거나 제대로 작동하지 않습니다. 단락이있을 수 있습니다. MS와 비슷합니다. 신경 주변의 수초가 손상되면 신경 충동 전도가 부분적으로 또는 완전히 중단되어 특정 신경이 담당하는 기능이 손상되거나 손실됩니다. 예를 들어 다발성 경화증에 걸리면 시력을 잃거나 팔다리를 제어하거나 생리적 기능을 잃을 수 있습니다.

• 많은 사람들이 질병의 본질을 이해하지 못합니다. 전염병으로 두려워하는 사람들도 있습니다.

MS는 기대 수명에 영향을 미치지 않습니다. 환자는 건강한 사람만큼 오래 살지만 주된 차이점은 삶의 질입니다. 게다가 모든 사람이 알지 못하는 것처럼 질병은 감염되거나 자손에게 전염 될 수 없습니다.

• 최근 몇 년 동안 다발성 경화증 환자에게 좋은 변화를 가져 왔습니다.

사실이지만 그 길은 쉽지 않았습니다. 올해 5 월의 도입은 PTSR을 포함한 다발성 경화증 환자를 위해 일하는 모든 사람들의 가장 큰 성공으로 간주되어야합니다. 두 가지 혁신적인 약품의 환급 목록에 있습니다. 결과적으로 의사와 모든 환자는 현재 사용 가능한 모든 약물을 처분 할 수 있습니다.

MS는 젊은이들을 공격합니다. 폴란드에서는 약 5 만 명이 SM과 함께 살고 있습니다. 사람들. 그들은 보통 20 세에서 40 세 사이의 젊은 사람들이지만 점점 더 자주이 질병은 청소년과 심지어 영아에서도 진단됩니다. 진단받은 환자 중 막내는 몇 개월이었습니다.

질병의 유형에 따라 약물을 선택할 수 있기 때문에 많은 것입니다. 또 다른 성공은 현대적인 치료가 2 년, 현재 5 년 동안 제공되는 조항을 해제 한 것입니다. 매우 중요합니다. MS 치료에 일반적으로 사용되는 인터페론은 모든 환자에게 좋은 약물이 아닙니다. 일부는 작동하지 않았습니다. 신약은 작용 기전이 다르기 때문에 우수하고 효과적인 치료가 더 많은 환자 그룹을 다룰 수 있습니다.

• 모든 사람이 현대적인 치료를받을 수 있습니까?

소수의 환자 그룹이 환급 약품을 이용할 수 있습니다.

• 무슨 뜻인가요?

약물 프로그램을 위해 환자를 선택하는 기준은 매우 엄격합니다. EU 국가에는 엄격한 규칙이 없기 때문에 과도하게 내 의견입니다. 새로운 치료법의 자격을 갖추려면 1 년에 2 번의 발적, 자기 공명 영상으로 특정 뇌 결함을 확인해야합니다. 받아들이 기 가장 어려운 것은 현대적인 방식으로 치료를 받으려면 병에 걸려야한다는 사실입니다. 불합리한. 다발성 경화증은 치료가 불가능한 만성 진행성 질환이므로 진단 직후 질병을 멈출 수있는 치료법을 사용해야합니다.

환자가 이해하기 가장 어려운 것은 현대적인 방법으로 치료를 받으려면 더 많이 아프게해야한다는 사실입니다.

다음 재발을 기다리지 말고 즉시 효과적인 치료를 사용하십시오. 약물의시기는 매우 중요합니다. 의사가 진단을 내리고 치료중인 다발성 경화증의 형태를 결정하면 환자와상의 한 후 적절한 치료를 시작할 수 있어야합니다. 그리고 현대적인 치료 때문이 아니라 환자의 장애가 악화되지 않도록합니다. 그리고 적절한 치료없이 매달 질병에 걸리면 독립성을 박탈 당한다는 사실을 알아야합니다.

• 적절한 치료를 미루는 것도 경제적 차원입니다.

물론 여기에서는 고려하지 않습니다. 적절하게 치료를 받으면 다발성 경화증 환자는 더 오래 일하고 세금을 내고 가족을 부양 할 수 있습니다. 건강한 사람처럼 산다. 주에 한 가지 더 많은 혜택이 있습니다. 비싼 치료에 돈을 쓰는 것은 주 예산에 부담이됩니다. 아무도 그것에 대해 논쟁하지 않습니다. 그러나 값 비싼 치료를 일찍 시작하면 연금, 사회적 혜택, 간병인 혜택 등에 대한 비용이 절감됩니다.

• 약물 프로그램에 따라 약물을 사용하는 사람들의 그룹은 얼마나됩니까?

환자의 약 20 % 인 소규모 그룹입니다. 최근까지 약물 프로그램은 행정적으로 시간이 제한되었습니다. 다행히 첫 번째 치료법은 무제한입니다. 그러나 II 행에서 5 년 기간이 여전히 적용됩니다. 그래서 우리는 약물 투여 기한을 폐지하려고합니다. 왜? 글쎄, 치료를 중단 한 후 질병은 두 배의 힘으로 공격합니다. 짧은 시간에 독립적 인 사람은 24 시간 치료가 필요한 사람이됩니다. 즉, 치료에 쓰인 돈이 낭비됩니다.

• 완화 치료는 어떻습니까?

나는 이미 일부 환자가 다른 사람의 24 시간 치료가 필요하다고 언급했습니다. 이 사람들은 피곤하고 휴식을 취하고 힘을 재생해야합니다. 아픈 사람을 전문적인 치료에 넘길 수있는 곳이 없기 때문에 그들은 그것을 할 수 없습니다. 따라서 완화 치료를받을 자격이 있고 NHF 환급이 적용되는 질병 목록에 MS에 들어가는 PTSR 절차가 있습니다. 관료들과 정치인들은 그러한 가능성이있을 것이라고 오랫동안 우리에게 약속 해 왔지만 지금은 약속 만 있습니다. 우리는 6 년 동안 기다렸습니다.

• MS를 가진 많은 사람들은 요실금에 문제가 있습니다.

사실입니다. 시행중인 규정에 따라 환자는 하루에 두 개의 기저귀 바지를받을 수 있습니다. 이러한 상황에서 위생 유지에 의문의 여지가 없습니다. 또한 마찰, 찰과상, 방광 감염 및 생식기 감염과 같은 다른 문제가 발생합니다. 기본적인 위생 조치에 접근 할 수없는 경우 이러한 사람들을 어떻게 활성화하고 개선 할 수 있습니까? 대부분의 병자들은 젊은 사람들이고 저축이없고 연금이 엄청나게 낮기 때문에 스스로를 도울 수 없습니다. 이로 인해 입원 및 예산에 대한 추가 비용이 발생합니다. 요컨대 국가는 행정상의 실수로 악화 된 사람들을 치유해야하기 때문에 돈을 잃고있다.

• 협회의 임무는 무엇입니까?

우리는 다시 한 번 완화 치료를 위해 그리고 환급되는 기저귀의 수를 하루에 최소 4 개로 늘리기 위해 싸우고 싶습니다. 그러나 요점은 기저귀 바지의 개수를 늘려도 기저귀 바지의 품질이 저하되지 않는다는 점도있다. 이러한 시도는 이미 이루어졌지만 "저렴한"기저귀 바지가 적합하지 않다는 사실을 아무도 고려하지 않았습니다.

• MS를 가진 사람들은 무엇에 대해 가장 불평합니까?

그들은 매우 용감한 사람들이기 때문에 거의 불평하지 않습니다. 그들은 정신이 완벽하게 작동하는 동안 매일 신체 장애로 어려움을 겪습니다. 매우 어렵습니다. 그들이 겪고있는 문제에 대한 과소 평가와 의사와 환자 사이의 매우 피상적 ​​인 접촉은 아마도 특히 고통 스러울 것입니다. 의사는 질병의 본질을 자세히 설명하고 미래에 대해 이야기하고 질병의 위험에 대해 말할 시간이 없습니다. 그러나 그것은 모든 만성 질환자들에게 문제입니다. 불만족의 또 다른 이유는 MS를 가진 일부 사람들의 소위 주차권 박탈입니다. 자기 발로 위임장에 왔기 때문입니다. 배심원들은 질병의 본질을 이해하지 못하거나 어느 날 아픈 사람이 걷고 다음 날 5 미터도 걸을 수 없다는 것을 모릅니다. MS는 매일 다른 모습을 보이는 키메라 질병입니다.

유용한 주소

다발성 경화증을 앓고있는 사람들은 폴란드 다발성 경화증 협회 (Warsaw, ul. Nowolipki 2A), 전화 22 241 39 86을 통해 도움을 요청할 수 있습니다. 협회는 다양한 형태의 지원을 제공합니다.

• 치료 및 재활 프로그램을 통해 환자는 질병 퇴치를 위해 하위 계정에 돈을 모을 수 있습니다 (tel. 22119 36 88).
• 질병, 치료 및 재활에 대한 정보를 얻을 수있는 MS Information Center, 심리학자, 신경 심리학자, 사회 복지사, 변호사의 조언, 신경학 상담 이용, MS 관련 서적 구하기, 전화 : 801313333 또는 22127 48 50.
• Nationwide Infoline SM 22 127 48 50-월요일부터 금요일, 오전 9 시부 터 오후 5 시까 지 MS에 대한 질문에 대한 답변을받을 수 있습니다.