그녀는 내가 15 살 때 나에게 "고착"했지만, 내가 그녀를 본명이라고 부르는 것은 불과 몇 달 밖에되지 않았습니다. 내가 그녀를 부끄럽게하고 숨겼을 때. 10 년이 넘도록 저에게는 일종의 "피부병"이었습니다. 이제 저는 이렇게 소개합니다. 제 이름은 Dominika Jeżewska이고 건선이 있습니다.
나는 방금 긁 혔다 ...
- 오 세상에, 건선 일 수 있습니다! 어머니는 2007 년 어느 날 팔꿈치의 피부 병변을 처음 발견했을 때 소리 쳤다. 제가 1 살 때부터 저를 잘 돌봐 주 셨는데 제가 신 증후군을 앓고 있다는 사실이 밝혀졌습니다. 신 증후군은 신체가 단백질을 소변으로 배설하는 질병이며,이를 유지하려면 스테로이드를 복용해야합니다. 그래서 거의 어린 시절부터 저는 그늘 아래, 가족의 안전 지대에서 "스테로이드를 복용"했습니다.
- 어떤 건선? 나는 방금 나 자신을 긁었고 당신은 나를 위해 새로운 질병을 발명했습니다! 나는 엄마에게 소리 쳤다. 제발 좀! 저는 15 살이었고 십대 였고 제 여성의 몸을 발견하고 있었고 저와 다른 사람들을 기쁘게하고 싶었습니다. 수년 동안 나는 어머니 친구의 몸에있는 건선 병변을 지켜 보면서 "이런 일이 나에게 일어날 수있다"고 주장했다. 하지만 팔, 다리, 배가 샤워를하고 두피에 약간의 변화가 생겼을 때 겸손하게 피부과 의사를 만나게되었습니다.
그때 나는 부끄러웠다
- 내 주변에 건선이 있다는 사실을 아는 사람은 거의 없었습니다. 나는 그것을 숨기려고했다. 병원에서 나를 찾아 왔던 나의 가장 친한 친구 만이 그것에 대해 알고 있었다. 나는 내가 건선에 걸렸다 고 직접 말했는지 아니면 내 몸에 변화를 보았을 때 알게되었는지 기억이 나지 않는다는 것을 솔직히 인정합니다. 한 가지 알고 있습니다. 그 당시 저는이 질병에 대해 이야기하는 것을 좋아하지 않았습니다. 다행히도 건선으로 인해 친구를 잃은 적이없고 손가락이 꽉 끼는 느낌이 들지 않았습니다. 숨 으려했기 때문에 질병에 대한 질문을 피하기 위해 긴팔 옷을 입고 있었던 것 같습니다. 친구가 다리가 너무 빨갛고 고개를 끄덕이고 진실을 말하고 싶지 않아서 모기에 물 렸는지 물었을 때를 기억합니다..
또한 읽으십시오 : 피부 건선-건선 치료를 지원하는 방법 건선 : 원인, 증상, 치료 PSORIASIS :이 피부 질환으로 더 쉽게 살 수 있도록해야 할 일당신은 다르지 않습니까?
첫 번째 의사는 이미 나를 환멸했습니다. 건선입니다! 어떻게? 유전병인데, 친척 중 한 명이 저에게 그런 "유산"을 남겼 을까요? 가족 인터뷰 후, 우리는 한때 "어떤 종류의 습진"이 있었다고 인정했지만 빨리 지나가는 할아버지가 이것을 잠시 의심했습니다. 결국 내 건선은 스테로이드 중단 후 신체의 반응으로 나타났다는 결론을 내 렸습니다. 신 증후군이 낫고 복용을 중단 한 때였습니다.
- 받아 들여. 이것은 평생 당신과 함께 할 것입니다 의사가 작별 인사를 했어요. 그녀의 말은 내 15 살 된 내 머릿속에 깊이 들어갔다. 나는 질병과 싸울 희망과 의지를 잃었다. 의사가 어차피 아무 일도하지 않는다고했는데 왜 약을 먹고 스스로 윤활해야하나요?
어머니와 저는 효과적인 치료법을 찾기 위해 한 의사에서 다른 의사로갔습니다. 바! 한약 용으로도 수세기 동안 중국에서 알려진 허브가 도움이된다면 어떨까요 ...? 그래서 나는 신약, 연고, 약초 혼합물을 얻고 있었지만 나는 그것들을 사용하는 데 일관성이 없다는 것을 인정해야합니다. 신약이 2 주 동안 효과가 없었다면, 나는 건선에 도움이되지 않을 것이라는 믿음을 강화하면서 실망 시켰습니다.
학교에서의 교육
-학교는 건선이있는 젊은이들에게 친근한 장소가되어야한다고 생각합니다. 우선 건선뿐만 아니라 다양한 피부 질환과 관련된 주제에 대한 강의를 구성해야합니다. 아시다시피 건선의 스트레스는 증상을 증가시키기 때문에 아픈 사람은 안전하다고 느껴야합니다. STYGMATIZATION 및 EXCLUSION의 상황이 표시되는 아카데미에서 젊고 아픈 사람들의 참여 또는 공연으로 더 많은 소셜 캠페인을 조직 할 가치가 있습니다.
건선 외에도 아토피 성 피부염, 두드러기, 여드름 등이 있기 때문에 어릴 때부터 이야기 할 가치가 있습니다.
이것은 마지막입니다!
- 나는 더 이상 가지 않을 것입니다! 그들은 모두 나에게 말하고 같은 것을 처방하지만 아무것도 작동하지 않습니다! -나는 어머니가 다른 전문가와 약속이 있고 그녀와 함께 루블 린에 가야한다는 사실을 알았을 때 분노했습니다. 그러나 결과적으로이 의사는 저를 완전히 다르게 대했습니다. 그는 내 ... 머리부터 시작했습니다. 그는 건선은 치료할 수 없지만 치료할 수 있다는 것을 증명하기 위해 나를 한 달 동안 병원에 두었습니다.
충격 요법이었습니다. 나는 내가 모르는 사람들 사이에서 4 주를 집에서 멀리 보냈고, 거의 눈에 띄지 않는 건선 패치와 건선 치료에서 가장 중요한 것은 성공적이고 멋진 관계인 환자와 의사라는 확신을 가지고 그들에게 맡겼습니다. 당신에게 말하고, 당신을 설득하고, 당신에게 믿음과 에너지를 줄 수있는 의사. 당신이 신뢰하는 하나.
내가 무슨 말을하는지 안다. 고등학교 졸업 시험에 합격하고 바르샤바로 유학을 갔을 때 나는 바르샤바 클리닉 중 한곳에 가기 시작했고 그곳에서 반대 상황을 경험했다. 나를 "돌봐준"의사들은 너무 자주 변해서 그들의 이름과 얼굴을 기억하지 못했고 그들과의 대화는 질문에 대한 답으로 제한되었습니다. 얼마나 많은 연고 튜브를 저장합니까?
그런 "피부병"...
9 년 동안 제 병은 저에게 약간의 "안식"을주었습니다. 신 증후군이 퇴보했습니다. 건선이 더 심했습니다.사실, 건선을 받아들이는 것이 더 나빴습니다. 피부 병변은 더 작았지만 있었다. 나는 그것들을 옷 아래에 단단히 숨겼습니다. 특히 다리에있는 것들. 팔꿈치에있는 것은 뒤쪽에 있고 이론적으로는 볼 수 없었기 때문입니다. 그리고 사람들이 내 다리를 쳐다 보았을 때 나는 그것이 그들을 존경하는 것이 아니라 그들이 내 피부를 싫어하기 때문이라고 생각했습니다. 건선으로 인한 거부감을 경험 한 적이 없다는 것은 인정하지만. 한 번만 내가 바닷가 요양소에서 반바지를 입고 행진했을 때 한 아이가 부모에게 큰 소리로 물었다. 오 이런,이 여자는 무엇을 입고 ...?
나 자신이 미안하다고 느꼈나요? 처음에는 그렇습니다. 그러나 수년 동안 나는 건선을 이름으로 부르지 않았습니다. 나는 그녀에게 인정하지 않았고, 내 앞에서 이야기되는 것을 좋아하지 않았고, 그녀를 수수께끼로 불렀습니다. 피부병이었습니다. 미래의 남편 이전에도. 건선도 한동안 나의 변명이었다. 나는 나의 나쁜 날과 실패에 대해 그녀를 탓했다. 또는 수영을 배우고 수영장에가는 것과 같은 일을하고 싶지 않을 때 사용했습니다.
그러나 건선은 제가 연구를 마치고 (바르샤바 생명 과학 대학의 식품 기술과 인간 영양) 식품법을 다루는 컨설팅 회사에서 흥미로운 직업을 갖거나 고등학교 3 학년 때 "데이트"한 소년과 결혼하는 것을 방해하지 않았습니다. .
건선 길들이기
2016 년에는 치료하지 않은 감염 후 신 증후군이 재발했고 그 결과 건선도 약화되었습니다. 몸에 물이 너무 많아서 호박처럼 부었다. 그러나 나는 약을 빨리 투여 받았으며 두 가지 상태가 다시 회복되었습니다.
- 아기를 갖는 것은 어떻습니까? -2018 년부터 신중하게 꿈을 꾸기 시작했습니다. 나의 욕망은 두려움과 섞여있었습니다. 내 아이도 건선에 걸릴까 봐 두렵습니다. 임신 후 건선 병변이 퇴화하면 더 심해질 까봐 두렵습니다. 의사들은 결정에 도움을주지 않았습니다. 산부인과 의사는 정상적인 태아 발달을 방해 할 수있는 건선 약물 복용을 중단해야한다고 느꼈습니다. 신장 학자는 내가 그것을 취할 수 있고 나쁜 일이 일어나지 않을 것이라고 말했습니다. 그래서 나는 만일을 대비해서 복용을 중단했지만, "이유"일주일 후에 건선이 다시 나타났습니다.
나의 "샤워 된"다리를 보며 나는 처음으로 세상에서 숨어있는 것을 멈추고 싶은 내면의 충동을 느꼈다. 나는 # I 'm a Biedronka 캠페인에 대한 정보를 발견하고 공개적으로 내 건선 병변을 보여주는 예술 사진 세션에 참여했습니다.
그리고 치료를 위해 Lublin 의사에게갔습니다. 나는 그의 병원에서 진단 테스트, 램프 조사, 연고 윤활을 위해 2 주를 보냈습니다. 나중에 나는 하루를 잊지 않고 집의 개인 정보 보호에 대한 모든 권장 사항을 지속적으로 따랐습니다. 두 달 동안 지속되었습니다. 그리고 마침내 내가 건선을 받아 들일 때였습니다. 내가 병실을 함께 쓰던 머리와 얼굴에 앞선 변화가있는 단호하고 현명하며 즐거운 13 세 소녀가 나를 도왔다. 그녀는 당신의 질병에 대해 크고 자랑스럽게 말하는 방법, 그것이 "정서적 장애"가 아닌 당신의 삶의 중요한 부분으로 만드는 방법에 대한 예를 보여주었습니다.
병원 친구 덕분에 2018 년 10 월 29 일 세계 건선의 날에 Łuska 부인은 Instagram에서 태어났습니다.
Instagram에서이 게시물을 확인하세요. Dominika Jeżewska (@pani_luska)가 2019 년 1 월 17 일 오전 2:15 PST에 공유 한 게시물
"당신의 질병은 당신의 친구가 될 수 있습니다"
이것이 Łuski 부인의 주요 모토입니다. 내 남편은 내 건선 피부 병변이 작고 약간 반짝이는 소양증과 비슷하기 때문에 별명을 말했습니다. 첫 번째 게시물에서는 치료 전후에 내 껍질을 보여주었습니다. 많은 사람들이 건선을 잘 치료할 수 있다는 감탄을 표하고 무엇이 효과가 있고 효과가 없는지에 대한 조언을 요청했습니다. 그래서 저는 무엇이 저에게 효과가 있는지를 보여주는 포스트를 게시하기 시작했습니다.
이제 저는 Łuski 부인의 삶에서 점점 더 많은 "비밀"을 피하고있었습니다. 600 명이 넘는 추종자들이 제가 먹고, 달리고, 운동하는 모습을보고, 심지어 신혼 여행에서 사해까지의 사진까지 지켜 봅니다. 소금물은 건선을위한 훌륭한 밤입니다. 영혼의 향유처럼, 당신의 경험을 통해 다른 사람들이 질병에 대처하도록 도울 수 있다는 것을 아는 것입니다. 가장 큰 꿈? 지금? 사람들에게 건선이 함께 사는 것이 즐겁다는 것을 알리고 친구를 사귈 수 있습니다.
건선은 바다와 같습니다
-질병 자체뿐만 아니라 질병에 대해서도 생각하고 싶습니다.. “건선은 태양이 비추면 상대적으로 차분하며 바람이 산들 바람이 부는 여름에는 바다처럼 잠들 수 있습니다. 그러나 바다에 강한 바람이 들어와 폭풍이 시작 되듯이 건선이 두 배의 힘으로 돌아옵니다‼ 파도가 해안에 부딪힌 후 건선이 돌아오고 모래성을 파괴 할 수 있다는 사실을 보지 않습니다.
마찬가지로 건선은 우리 몸의 균형을 깨뜨리고 피부를 뒤엎고 더 나은 내일에 대한 희망을 떨쳐 버립니다. 바다의 끝이 보이지 않는 것처럼 질병의 끝이 보이지 않는 것처럼 .....
그런 다음 모든 것이 다시 진정되고 자연이 균형을 이루고 신체가 재생되고 차분해집니다. 인간은 자연의 힘에 대해 무력하지만 그의 질병에 대해 무력해서는 안됩니다. "
하지만 그는 수영장에서 관리할까요?
-나는 과거에 몹시 수영장에 가지 않았다. 내가 돌파하고 마침내 수영을 배운 것은 올해가 아니었다. 나는 수영장이 모든 사람에게 좋지 않다는 것을 언급 할 가치가 있다고 생각합니다.. 어떤 사람들은 염소와 접촉 한 후 피부가 더 자극적이기 때문에 우리 피부가 어떻게 반응하는지 지켜 볼 가치가 있습니다.
불쾌한 외모가 발생할 것이며 불행히도 우리는 그것에 영향을 미치지 않습니다. - 우리는 다른 사람의 생각과 반응에는 영향을 미치지 않지만 자신의 생각에는 큰 영향을 미친다는 것을 깨달아야합니다. 우리가 질병에 익숙하다면, 우리의 가치를 알기 때문에 구부러진 눈이라도 우리를 더 나쁘게 만들어서는 안됩니다.
수석 위생 검사관은 건선으로 고통받는 사람들에 대한 성명서에 서명했으며, 건선은 전염병이 아니며이 질병의 증상 인 피부 병변은 수영장의 다른 사용자에게 건강 위험을 초래하지 않는다고 명시했습니다. 누군가가 건선으로 고통받는 사람에게 수영장에서 나가라고 요청하면이 문서를 참조하십시오.
폴란드 건선 환자 협회 "건선"의 웹 사이트는 "친근한 수영장"캠페인에 참여하는 수영장 목록도 제공합니다. 건선으로 고통받는 사람들은 확실히 그러한 장소에서 환영받습니다. SPA와 유사합니다. 건선으로 고통받는 사람들을위한 치료 패키지를 제공하는 사람들을 찾는 것이 좋습니다.
- 우리 자신부터 시작하여 질병에 대해 생각하는 방식을 바꿔야한다고 생각합니다. 부정적이지 말고 다른 해결책을 찾으십시오.
Instagram에서이 게시물을 확인하세요. Dominika Jeżewska (@pani_luska)가 공유 한 게시물 2018 년 11 월 22 일 11:43 PST레이디 루스 카의 5 가지 계명 :
- 매일 윤활유를 바르십시오! 연고, 로션, 정기적으로 하루에 여러 번. 직장에서 집에 돌아 왔을 때도, 피로로 인해 의식이 반감되거나, 아침에 파티에서.
- 적극적으로 살아라! 질병에 대해 생각하지 않도록 매일 활동과 신체 활동을 꽉 채우십시오.
- 건강하게 먹어! 신체가 다양한 음식에 어떻게 반응하는지 관찰하고 제때 식단에서 불리한 음식을 제외하십시오.
- 건선에 대해 다른 사람들에게 공개하십시오! 당신이 그녀를 두려워하지 않는다는 것을 보여 주면 그들은 그녀를 두려워하지 않을 것입니다.
- 다른 환자의 도움을 구하십시오! 실생활에서, 예를 들어 비정부 조직과 인터넷 (예 : FB 및 Instagram)에서. 당신과 같은 병에 걸린 남자만큼 당신을 이해하는 사람은 아무도 없을 것입니다.
