"Run Warsaw"기간 동안 고셔병 환자를위한 소셜 캠페인 시작

10 월에 폴란드는 Gaucher의 희귀 유전병에 대한 세계 인식 제고의 달을 네 번째로 축하합니다. 이 기회에 2016 년 10 월 2 일, Gaucher보다 앞서 나가는 국제 사회 행동 단계의 또 다른 에디션이 Run Warsaw 이벤트에서 시작됩니다. 주자들은 이니셔티브의 상징 인 녹색 끈을 묶고 수도의 거리를 따라 달리며 폴란드 환자들이 꿈을 실현하도록 지원할 것입니다. 캠페인은 한 달 동안 지속되며 누구나 참여할 수 있습니다. 세 가지 간단한 단계로 충분합니다.

고셔보다 앞서는 것은 아직 잘 알려지지 않은 고셔병에 대한 관심을 끌고 유전병과 관련된 고정 관념을 깨는 국제 사회 캠페인입니다. 전 세계적으로 10 월에 운동 선수들은 고셔병으로 고생하는 사람들을위한 녹색 지원 단계로 신발을 녹색 끈으로 묶거나 손목에 묶을 것입니다. 올해는 Run Warsaw 이벤트에 참가하는 주자들이 세 번째로이 액션을 시작합니다.

이 이니셔티브는 10 월 내내 진행되며, 자신이하는 스포츠 나 참여하는 스포츠 이벤트에 관계없이 누구나 참여할 수 있습니다. 작동 방식은 매우 간단합니다.

1-녹색 끈을 묶고 가랑이를 두십시오.
2-끈 사진을 찍고 #gaucher로 표시
3-소셜 미디어에 사진을 공유하고 글로벌 이니셔티브에 참여하세요!

지금까지 20,000 명이 넘는 사람들이이 이니셔티브에 참여했습니다.

누구를 지원하고 있습니까?

고셔병의 기원은 유전자입니다. 현재 가장 흔한 리소좀 질병 중 하나입니다. 전 세계 10,000 명 미만에게 영향을 미치며 모든 연령대에서 나타날 수 있습니다. . 이 질병은 인체에서 자연적으로 생성되는 효소 중 하나 인 글루코 세레브로시다 제 (glucocerebrosidase)의 약화되거나 현저하게 감소 된 활성과 관련이 있습니다. 이 효소는 지방 그룹 (glucocerebroside)에 속하는 물질의 분해를 담당합니다. 효소가 오작동하면 분해되지 않은 지방 물질이 내부 장기 (비장, 간 및 골수 포함)에 축적되어 파괴됩니다. 30 년 전까지 만해도 그것은 치명적인 질병이었습니다.

“오늘날 치료 덕분에 질병에 걸린 사람들은 활동적이고 신체적으로, 직업적으로 그리고 가족이되었습니다. 정상적인 삶을 영위하기는하지만이 질병은 특히 사회적 성격에 한계가 있습니다. 대부분의 사람이나 의사가 한 번도 경험하지 못한 질병에 대해 공개적으로 이야기하는 것은 어렵습니다. 언뜻보기에 완전히 보이지 않을수록. 고셔보다 앞서가는 조치와 같은 행동은 "만성 유전병"으로 인해 떠오르는 개인적인 금기와 고정 관념을 극복하는 것을 더 쉽게 만들어 준다고 캠페인의 주최자 인 고셔병 가족 협회의 회장 인 보이 치에 흐 오시 비친 스키는 말합니다.

그 빈도는 일부 혈액 신 생물의 빈도와 다르지 않습니다. 폴란드 인구의 규모를 고려할 때 현재 약 60 명이 진단을 받고 있지만 약 200 명의 폴란드 인이 고셔병의 영향을받을 수 있다고 가정 할 수 있습니다.

앞으로 단계

이 캠페인의 주최측은 달리기 중 주자처럼 만성 고셔병을 앓고있는 사람들이 매일 자신의 약점과 한계를 극복하고 한 단계 더 나아가는 것을 강조합니다. 따라서 선수의 주도권에 참여하도록 초대하는 것은 우연이 아닙니다.

“18 년 전에 저는 고셔병 진단을 받았습니다. 나는 다른 사람들이 건강하다고 불평 할 수 있고, 약을 먹기 위해 2 주마다 병원에 가야하고, 학교를 그만두고, 공부하고, 직장을 떠나야한다고 불평 할 수 있습니다 ... 더 이상 맞지 않는 병원 기록을 수집해야합니다. 옷장에서 나는 마침내 후속 점검과 테스트를 참을성있게 견뎌야합니다. 그러나 나는 다른 옵션을 선택합니다. 여기서는 아무것도 할 필요가 없습니다. 복권에서 나는 매우 드문 질병에 당첨되었지만 이미 진단받은 것에 대해 하나님 께 감사 할 수 있습니다. 이미 치료법이 있었을 때 그 질병에 대해 알게되어 감사 할 수 있습니다. 치료가 완벽하게 작동하는 것에 감사드립니다. 사랑하고, 친구를 만나고, 일하고, 여행하고, 산을 걷고, 하키를하고, 뛰고, 부상 당하고, 콘서트에 가고, 인생을 즐길 수있게 해주셔서 감사합니다. 아마 꽤 많을거야!? " -고셔병에 걸린 Błażej 씨는 말합니다.

알만한 가치

Gaucher의 질병에 대한 자세한 정보와 Gaucher 조치를 앞선 단계는 웹 사이트 www.chorobyspichrzeniowe.pl에서 찾을 수 있습니다.

이 행동은 살과 피로 만든 정보 캠페인 Gaucher의 일환으로 이루어집니다.

웹 사이트 www.biegnijwarszawo.pl에서 이벤트 코스, 장소 및 계획에 대한 자세한 정보