성 요한 바오로 2 세의 생애 말년으로 돌아가서 진행된 파킨슨 병 환자의 일상 생활이 어떻게 생겼는지 깨닫는 것으로 충분합니다. 이 불치병과의 싸움은 환자의 효율성 시간을 연장하는 것으로 제한됩니다. 소위 안타깝게도 주입 요법은 폴란드에서 사용할 수 없습니다. 희망은 최근 국회에서 처리되고있는 상환 법 개정안 초안과 함께 나타났습니다.
통제 할 수없는 손의 떨림, 사람들이 차잔을 입으로 들어 올리는 것을 방지하고, 샤워를하거나 셔츠를 입는 것은 파킨슨 병의 많은 증상 중 하나 일뿐입니다. 고급 단계의 환자는 24 시간 치료 없이는 기능 할 수 없습니다. 가장 가까운 가족 인 배우자, 자녀가 가장 자주 운동합니다. 이러한 상황에서 환자와 간병인은 모두 퇴근해야하며 귀하에게 의존해야합니다.
-현재 폴란드 파킨슨 병 환자들의 상황은 극적입니다! 우리는 우리의 존엄성을 앗아가는 느리고 잔인한 죽음에 처해 있으며 사랑하는 사람들이 지켜 볼 것입니다. 우리는 마침내 우리를 100 % 회복시킬 약이있을 것이라고 믿습니다. 그러나이 시점에서 우리는 삶의 질을 향상시키기 위해 싸울뿐입니다. 파킨슨 재단의 설립자 인 Jadwiga Pawłowska-Machajek은 말합니다.
목적-괜찮은 삶
이 목표는 주입 요법의 환급으로 달성 될 수 있습니다 : 레보도파의 장내 주입 및 아포 모르핀의 피하 주입. 월간 치료의 현재 가격은 평균 환자의 능력을 초과합니다.
-우리 중 얼마나 많은 사람들이 한 달에 몇 천 또는 수천 즐 로티를 마약에만 쓸 수 있습니까? 특히 질병의이 단계에있는 환자가 더 이상 일할 수 없을 때. 실망스러운 상황은 이러한 치료법이 새로운 것이 아니라는 것입니다. 파킨슨 재단의 Wojciech Machajek은 수년 동안 거의 유럽 전역에서, 또한 폴란드와 비슷한 GDP를 가진 국가 (예 : 체코, 슬로바키아, 불가리아, 루마니아)에서 사용할 수있었습니다.
적절하게 선택된 치료법을 통해 환자는 진단 순간부터 수년 동안 활동하고 일할 수 있습니다.
터널의 빛
보건부가 환급 법 개정안 초안을 준비했을 때 희망이 나타났습니다. 여기에는 희귀 및 극히 드문 질병의 치료에 사용되는 약물 환급에 대한 평등 주의적 접근에 대한 조항이 포함되어 있습니다. 고전적인 경제 분석 대신 가격 정당화 요구 사항이 도입됩니다. -법이 발효되면 파킨슨 병 치료에 새로운 장이 열릴 것입니다. 위에서 언급 한 치료법의 상환에 관한 교육부의 손을 풀 것입니다. 우리는 수년 동안 이것을 기다리고 있습니다. 이제이 법안이 의회에서 처리 될 때 우리는 그 조항이 정부가 제안한 형태로 유지되어야하는 것이 얼마나 중요한지 큰 소리로 이야기하고 있습니다-Wojciech Machajek은 덧붙입니다.
알만한 가치파킨슨 재단
파킨슨 재단은 2012 년 3 월 21 일에 설립되었습니다. 비스 툴라 강 동쪽의 파킨슨 병 환자를 돕는 유일한 재단입니다. 처음부터 그는 매주 회의를 조직하여 환자와 간병인을 돕습니다. 2013 년 재단은 약물 주입 치료 프로그램의 환급을 받기위한 전국적인 캠페인 "폐쇄 된 문 뒤에 파킨슨"의 코디네이터가되었습니다. 이러한 프로그램은 여전히 환자에게 제공되지 않습니다. 2014 년부터 재단은 신경과 전문의와 신경 외과의가 파킨슨 병의 초기 증상을 인식하는 방법을 가르치는 일반의를위한 교육 프로그램을 조직 해 왔습니다. 올해 재단의 활동은 다시 한번 유럽 전역에서 가능한 모든 치료에 대한 환자의 권리를 위해 싸우는 데 초점을 맞추고 있습니다. 재단은 또한 환자의 삶에서 가장 중요한 것, 즉 적절한 치료와 현재 폴란드에서 이용할 수없는 사람들의 필요를 인식하기 위해 싸우고 있습니다.
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