# KUPAPYTAŃ는 현대 치료 분야에서 NCHZJ 환자의 지식, 접근성 및 경험에 대한 폴란드 최초의 환자 연구입니다. 이 연구는 염증성 장 질환을 가진 사람들을 모으는 협회 인 "Lodz 매니아"에 의해 만들어지고 수행되었습니다.
다른자가 면역 질환과 마찬가지로 염증성 장 질환 (IBD)은 심각한 사회 문제를 나타내는 선진 사회의 질병으로 간주됩니다. 폴란드 지질 협회의 데이터에 따르면 폴란드에서는 50,000 명 이상의 사람들이 염증성 장 질환으로 고통받는 것으로 추정됩니다. 사람들, 10-15 천 포함. Leśniowski의 질병-Crohn과 35-40,000. 궤양 성 대장염.
그들 중 대부분은 젊은 사람들이고, 70 % 이상의 환자는 35 세 미만의 사람들입니다. 배우고, 일하고, 관계를 맺고, 가족을 시작하고, 사회 생활에 참여하기를 원합니다. 불행히도, 빈혈, 영양 실조, 신체 소모 및 다양한 장기의 합병증을 유발하는 통증, 설사, 발열, 위장관 출혈과 같은 질병 및 그에 수반되는 증상은 종종 삶의 많은 영역에서 그들을 배제합니다.
지금까지 이러한 질병에 대한 치료 나 예방이 없기 때문에 증상을 무시하지 않고 신속하게 적절한 진단을 내리고 가능한 한 빨리 질병의 단계와 단계에 적합한 증상 치료를하는 것이 중요합니다. NCJ 환자에게 가장 중요한 것은 장기적인 관해를 시작하고 가능한 한 정상으로 사는 것입니다. 많은 경우, 기존의 치료법은 도움이되지 않으며 유일한 대안은 단클론 항체 그룹의 현대적인 항염증제입니다. 생물학적 치료. 관련된 지역 사회의 노력에도 불구하고 NCJ 환자의 현대적인 치료에 대한 접근은 폴란드에서 제한적이며 유럽 표준과 크게 다릅니다.
믿을만한 지식이 없습니다
환자들 사이에서 현대 요법의 존재에 대한 인식이 높은 것 같습니다. -생물학적 치료는 NCHZI를 가진 사람들이 인터넷에서뿐만 아니라 환자를위한 교육 회의에서 논의하는 주요 주제 중 하나입니다. 환자는 생물학적 치료와 관련된 정보, 경험 및 증상을 교환합니다. Leśniowski-Crohn의 질병에 영향을받은 "Łódzcy Zapaleńcy"협회의 부회장 인 Monika Leder-Jankowska는 우리 모두가 상대적으로 정상적으로 기능 할 수있는 치료법에 대한 정보를 찾고 있습니다. 그러나 실습에서 알 수 있듯이 이러한 치료법에 대한 신뢰할 수있는 지식이 부족하고 현대 치료를 받았거나 사용하는 사람들의 경험이 불완전하며 환자에게 객관적인 정보 소스를 구성 할 수 없습니다.
우리는 문제를 우리 손에 맡깁니다.
현대 치료 (생물 치료) 분야에서 NCJ 환자의 지식, 가용성 및 경험에 대한 # KUPAPYTAŃ 연구의 아이디어는이 주제에 대한 환자의 지속적인 토론에 대한 반응으로 협회에서 탄생했습니다. 이는 현대 형태의 존재에 대한 상대적으로 높은 인식에도 불구하고 치료, 그 본질에 대한 지식과 그 가용성 모두
폴란드는 여전히 부족합니다. 더욱이 치료 자체에 대한 환자의 우려가 증가하고 있다는 것은 놀라운 일이 아닙니다. 치료 과정과 효과, 가용성은 물론 치료를 받기위한 조건이나 치료의 연속성 보장 등 많은 경우에 의문이 있습니다.
위의 내용을 고려할 때 설문 조사의 질문은 연구 회사 인 Open Pharma House의 도움으로 "Łódzcy Zapaleńcy"협회를 구성하는 환자와 실질적인 지식으로 프로젝트를 지원 한 위장병 전문의가 개발 한 것이 매우 중요합니다. 이를 통해 우리는이 검사가 가장 중요하고 환자의 삶에 가장 가깝고 가장 중요한 문제를 진단하는 동시에 가장 실질적이고 방법론적인 수준을 유지하는 데 도움이 될 것이라고 믿습니다.
우리는 묻고, 연구하고, 변화합니다
이 연구의 목적은 생물학적 치료와 관련하여 환자의 지식, 경험 및 기대에 대한 정보를 구성하고 명확하게하는 것입니다. 최종 결과는 보고서 형식으로 환자의 반응을 개발하는 것이며, 이는 환자가 현대적인 치료 방법 (치료)에 쉽게 접근 할 수 있도록 NZCHJ 커뮤니티의 추가 노력을위한 실질적 기반이 될 것입니다. 생물학) 폴란드에서.
-많은 토론에 흩어져있어 듣기 어려운 환자들의 목소리가 하나의 강한 목소리로 모일 것이며, 이는 유럽 기준에서 여전히 벗어나는 우리 치료를 결정하는 사람들과 관련된 커뮤니티의 대화에도 도움이 될 것입니다. 환자의 반응은 또한 우리의 공통적 인 필요에 따라 활동의 가장 중요한 방향을 결정할 것입니다. Ch.를 앓고있는 "Łódzcy Zapaleńcy"협회의 회원 인 Ewa Soboń-Kosacz는 말합니다. L-Ch.
각 참가자는 테스트 보고서를 받게됩니다. 또한 연구의 주요 결론은 Łódź Zapaleńcy 협회 웹 사이트, 협회 뉴스 레터 및 소셜 미디어에서의 커뮤니케이션을 포함한 최신 커뮤니케이션 채널을 사용하여 게시됩니다. 연구 결과는 환자를위한 교육 회의와 의료 행사 (회의, 컨퍼런스 등)에서도 발표됩니다.
중대한온라인 설문지 형태의 연구는 폴란드 전역의 크론 병과 궤양 성 대장염을 앓고있는 사람들을 대상으로합니다. 설문 조사는 www.zapalency.org에서 제공됩니다.
