언뜻보기에 부모님이 미미라고 부르는 에밀리 카는 매력적인 외모를 가진 아름다운 5 살 아이입니다. 그러나 소녀의 일상은 고통, 경련, 통제 할 수없는 울음으로, 어떤 약리학적인 요인도 도움이되지 않고, 갈아서 갈아서 갈아 진 이빨과 세상과 접촉 할 수없는 상태입니다. 레트 증후군입니다.
작은 미미가 자신의 몸에 갇히게하는 유전병입니다. -우리는 Emilka가 모든 것을 이해하고 있다고 확신합니다. 그녀가 무언가를 매우 원한다는 것을 알 수는 있지만 말하거나 보여줄 수는 없습니다. 그는 의식이있는 아이입니다. Rett가 의사 소통의 가능성을 박탈 한 것입니다-Emilka의 어머니 인 Małgorzata는 말합니다.
Emilek이 태어난 후 그녀가 그렇게 큰 건강 문제를 가질 수 있다는 것을 나타내는 것은 없습니다. 그녀의 부모는 기쁨으로 첫 아이를 기다리고 있었고 Małgosia의 배가 자라는 것을 지켜 보았습니다. -기분이 좋았고 임신도 완벽했습니다.처음부터 저는 방문 할 때마다 초음파 검사를하는 산부인과 의사의 관리를 받았습니다. 우리는 또한 아무런 방해가되지 않는 산전 검사를 받았습니다. 우리는 Emilka를 침착하게 기다렸습니다-Małgorzata는 말합니다.
동경의 딸은 2010 년 9 월에 태어났습니다. 동료들과 마찬가지로 그녀는 매달 새로운 것을 배웠습니다. 앉고, 기어 가고, 첫 걸음을 내딛고, 첫 말을했습니다. 드라마는 Emilka가 한 살 반 때 시작되었습니다.
“12 월에 Mimi에 문제가 있다는 것을 알게되었습니다. 갑자기 장난감이 그녀의 손잡이에서 떨어졌고 그녀는 엄청나게 떨었습니다. 몇 주 안에 딸이 배운 모든 것을 잃었 기 때문에 설명 할 수 없습니다. 우리는 Emilka가 죽어 가고 있다고 생각했습니다. Małgorzata를 기억합니다.
무슨 일이 일어나고 있는지 알아보기 위해 소녀는 일련의 전문 시험을 받았습니다.
-머리와 뇌파의 단층 촬영을했고이 검사에서 Emilka가 간질이있는 것으로 나타났습니다. 그때는 세상의 종말처럼 보였습니다. 이 소식이 얼마나 충격을 받았는지 기억합니다. 나는 이것이 시작에 불과하다는 것을 몰랐습니다. Małgorzata는 말합니다.
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레트 증후군 : 원인 및 증상Emilka의 질병은 진행 중이었고 매일 악화되었습니다. Mimi는 우리를 알아가는 것을 멈추고 어떤 소리에도 반응하지 않았습니다. 우리는 가능한 모든 검사를 수행했으며 남은 것은 유전자 검사뿐입니다. Małgorzata는 말합니다.
이미 유전학자를 처음 방문했을 때 딸의 신비한 질병이 레트 증후군 일 수 있다는 소식을 들었습니다. -장애 아동과 함께 일을하면서도 연구를 통해서만 레트 증후군을 알 수있는 희귀 질환입니다.
2013 년 3 월 13 일 Emilka의 결과가 돌아 왔습니다. -남편이 그들을 사러 갔어요. 그가 나와 함께 일하러 왔을 때 나는 그를 보았고 그것이 잘못되었음을 알았습니다. 그날로부터 2 년이 지났음에도 그 순간을 기억합니다. 유전 연구는 최악의 시나리오를 확인했습니다. Rett는 공식적으로 우리 삶에 나타났습니다-Małgorzata 부인을 회상합니다.
-그때 우리는 우리 아이를 위해 아무것도 할 수 없다는 것을 배웠습니다. 다른 질병의 경우 진단과 함께 부모는 주어진 질병에 대한 치료법이 매우 비싸거나 해외에서만 구할 수 있음을 알게됩니다. 그들은 싸우고, 돈을 모으고, 행동 할 수 있습니다. 우리는 아무것도 할 수 없다는 것을 배웠습니다. 이 질병에 대한 치료법이 없기 때문에 Małgorzata는 말합니다.
Rett 증후군의 일상은 무엇입니까? -끔찍한 일. 그것은 한 어린 소녀의 몸에 뇌성 마비, 자폐증의 증상을 넣고 약물 내성 간질,과 호흡, 경련 및 손에 대한 고정 관념을 추가하는 것과 같습니다. 그들은 아기가 잠들 때만 휴식을 취합니다. Małgorzata의 증상을 설명합니다.
가족의 세계는 순식간에 재정비되었습니다. 그들은 그들의 삶을 재구성해야했습니다. 그들의 우선 순위는?
Emilka의 행복. -이미 어려운 미미의 삶을 돕기 위해 할 수있는 모든 일을해야한다는 것을 깨달았습니다. Emilka는 재활을 받아야합니다. 그렇지 않다면 그녀는 오늘날 거짓말 쟁이가 될 것이기 때문입니다. 그러나이 재활은 그 자체로 끝이 될 수없고, 강렬해야하지만 우리 아이를 지나치게 지치게 할 수는 없습니다. Emilka는 그녀가 불치병이라는 사실에도 불구하고 무엇보다도 행복해야하기 때문에 Małgorzata는 말합니다.
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유아기 자폐증 : 원인, 증상, 치료Emilka의 신체 장애는 최악이 아닙니다. -나는 매일 20kg의 날씬한 딸을 안고 있다는 사실에 이미 익숙해졌습니다. 그러나 남편과 나는 우리 아이가 겪고있는 일을 이해할 수 없습니다. 레트 증후군은 감정적 인 눈사태이기 때문입니다. 갑자기 에밀 카는 아무 이유없이 놀라운 외침에 빠져 비명을 지르고 끔찍한 두려움이 눈에 나타나고 우리가 할 수있는 일이 없습니다. 우리가 할 수있는 유일한 일은 그녀를 안고 함께 최악의 순간을 기다리는 것입니다. Małgorzata는 고백합니다.
준비된 솔루션이 없습니다. 매일 부모는 딸의 병과 함께 사는 법을 배웁니다. 그들은 매 순간을 즐기는 법을 배웁니다. 그리고 Rett의 땅에서의 삶이 무엇인지 보여주기 위해. Emilka의 병은 결코 금기시되지 않았기 때문입니다. 반대로.
-진단을들은 지 한 달 후 친구들의 도움으로 미미를위한 콘서트를 조직하기 시작했습니다. 레트 증후군을 앓고있는 소녀들은 종종 "침묵의 천사"라고 불리기 때문에 "침묵의 천사가 떨어지는 곳"이라는 이름을 붙였습니다. 처음부터 나는이 질병에 대해 더 많은 사람들이 알수록,이 질병이 무엇이며 어떻게 나타나는지 에밀리 카에게 더 쉬울 것이라고 확신했습니다. 우리는 Rett를 조금 길들이고 싶었습니다. Małgorzata를 기억합니다.
그런 다음 Emilka, 그녀의 부모, 그녀의 세계를 소개하는 세션 시간이었습니다. Emilka가 질병에도 불구하고 포기하지 않는 아름답고 현명한 소녀라는 환경을 보여주기 위해 그녀는 살고 느끼고 싶어합니다. 우리 모두 그렇습니다.
-딸이 말을하지 않는다고해서 그녀가 이해하지 못하고 말할 것도 없다는 의미는 아닙니다. 그녀가 아무리 아프더라도 그녀는 의사 소통을 원합니다. 그리고 이것이 우리가 싸우고있는 것입니다. 그녀에게 그녀의 필요, 욕구, 의견을 보여줄 수있는 방법을 제공하는 것입니다. 그녀는 자신의 의견이 있기 때문입니다. 그는 구두로 표현할 수 없습니다-Małgorzata는 말합니다.
미미를위한 매일의 싸움에 맞서기 위해서는 소녀의 부모가 많은 정신력이 있어야한다. 이것은 때때로 누락됩니다. 하지만 우리 영웅들도 그 방법을 찾았습니다.
-어느 날 남편이 "고시 아 씨, 어떤 활동을해야합니다. 육체적으로 피곤하면 머리가 쉬게됩니다."라고 말했습니다. 나는 그와 함께 달리기 시작했다. 나는 소파에 누워 처음부터 시작했다. 1km마다 성공했습니다. 오늘은 달리지 않고는 내 인생을 상상할 수 없습니다. 나는 육체적 고통과 피로가 일시적으로 어머니의 상심을 가라 앉혀서 달립니다. 계속해서 내 딸을 훔치는 레트만큼 빠르 진 않을 것입니다. 그러나 나는 항상 그를 쫓을 것입니다-Małgorzata는 말합니다.
그리고 부모님이 Emilka를 염두에두고 모든 것을 할 때, 그들은 그녀를 열정에 포함 시키기로 결정했습니다. - "Walcz like Mimi"러닝 그룹을 구성했고,이 슬로건이있는 노란색 티셔츠와 Emilka 사진이 있습니다. 누군가 나를 쫓아 가면 우리 딸의 사진을보고 그녀의 질병의 이름을 봅니다. 그는 종종 그러한 질병이 전혀 있음을 알게됩니다. 결승선에서 사람들이 우리에게 다가와 그 소녀가 누구인지 묻습니다. "Rett"이라는 슬로건을 의미하는 Małgorzata는 말합니다.
레트 증후군은 잊을 수 없습니다. -Emilka는 침체 단계에서 질병의 세 번째 단계에 있습니다. 그녀가 말하지 않고 걷지 않는 것은 사실이지만, 좋은 하루를 보내면 그녀는 스스로 기어 다니며 그녀가 관심을 가질만한 장난감으로 이동할 수 있습니다. 이론적으로는 최악의 상황이 우리 뒤에 있지만 우리는 여전히 Rett가 등을 대고 숨을 쉬는 것을 느낄 수 있습니다. 레트는 아직 마지막 말을하지 않았다. 그러나 우리는 포기하지 않습니다. 우리는 "폭풍을 기다리는 것이 아니라 빗속에서 춤을 추는 법을 배우는 것"이라는 규칙에 따라 살려고 노력합니다. 그리고 우리는 매일이 비 속에서 춤을 춥니 다. Małgorzata 부인은 말합니다.
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