아픈 사람이 자신의 생명을 구할 수있는 치료를받지 못할 것이라는 사실을 알게되면 그는 절망에 빠지고 때로는 무너집니다. 그러나 적절한 치료에 대한 권리를 지속적으로 요구하는 사람들도 있습니다. Jacek Gugulski와 마찬가지로 그는 처음으로 자신을 구했고 이제는 변호사와 언론의 지원으로 Excluded Patient 프로젝트에 따라 암 환자의 치료 접근을 위해 싸우는 조직인 폴란드 암 환자 연합의 회장으로서 다른 사람들을 돕습니다.
폴란드 의료 시스템에서 병에 걸리려면 건강이 있어야합니다. 그러나 때로는 그것만으로는 충분하지 않습니다. 또한 법, 국민 건강 기금에서 시행중인 규정, 의사의 권한 범위 및 약품 환급 규칙을 알아야합니다. 이 모든 것이 살아 남기위한 것입니다. 우리는 Jacek Gugulski와 중병 환자, 영혼없는 공무원 및 실행 불가능한 법에 대해 이야기합니다.
- 당신의 활동은 개인적인 비극으로 시작되었습니다.
Jacek Gugulski : 정말 그렇습니다. 이 모든 것은 제가 만성 골수성 백혈병에 걸린 1999 년에 시작되었습니다. 나는 몇 달 동안 살 수 있다고 생각했다. 우리 가족도 어려운 상황에 처했습니다. 아내와 저는 집을 다 지어 집을 짓기 위해 대출을 받았습니다. 우리 아들은 6 살과 8 살이었습니다. 의사로부터 질병이 곧바로 나를 앗아 가지 않을 것이라는 사실을 알았을 때, 내가 몇 달이 아니라 4-6 년 앞서 있다는 것을 알았을 때 우리는 집을 마무리하기로 결정했습니다.
나는 인생에서 낙천주의 자이기 때문에 장수를 위해 싸울 시간이 많다고 생각했습니다. 나는 내 아들들이 자라나는 것을보고 싶었다.
- 15 년 전 이미 백혈병 치료에 눈에 띄는 진전이있었습니다.
J.G. : 네. 처음에는 약을 먹고있었습니다. 나중에 인터페론 알파는 만성 골수성 백혈병 치료에 도입되었으며 일주일에 한 번 복용했습니다. 이러한 치료는 10 년 동안 생존 할 수있는 기회를주었습니다. 그때 나는 그것이 뭔가라고 생각했습니다. 치료는 매우 부담 스러웠고 전문적인 작업과 결합하여 12 명 정도의 팀을 관리해야했습니다. 인터페론을 복용하면 혈소판 감소증이 악화되어 치료를 위해 스테로이드를 투여 받았습니다. 나는 인슐린 의존성 당뇨병이 있다고 말하지 않았기 때문에 모든 건강 매개 변수가 매우 흔들리고 있었지만 어떻게 든 다 처리했습니다.
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J.G. : 네. 인터넷에서 만성 골수성 백혈병 치료제에 대한 정보를 찾았습니다. 이 약들은 임상 시험에 있었고 제가 치료를받은 키엘 체에서는 구할 수 없었습니다. 드디어 9 개월의 노력 끝에 2002 년 8 월에 마약을 받았습니다. 신약으로 치료를 시작할 때 혈액에 36 %가있었습니다. 종양 세포, 5 개월 후에는 전혀 없었습니다. 하지만 2003 년 6 월 병원에서 높은 비용 때문에 치료를 계속할 수 없다는 사실을 알게되었습니다. 인터페론으로 돌아 가려고했습니다. 나는 그것에 동의하지 않았다. 나는 지방 종양학 컨설턴트를 만났지만 더 이상 치료가 없을 것이라고 들었습니다. 저는 국민 건강 기금에 치료비 상환 요청서를 썼습니다. 대답은 '아니오'였습니다. 변호사와상의 한 끝에 같은 문제에 대해 두 번째 편지를 쓸 수 있다는 것이 밝혀졌습니다. 그러나 나는 서면 답변을 얻지 못했습니다. 나는 구두로 거절 당했다. 마침내 병원장과 2 개월 만에 이마티닙을 투여 받았습니다.
J.G. : 솔직히 말해서 질 렸어요. 나는 사적인 사람으로서 나는 사무실에 아무런 의미가 없다는 것을 알게되었습니다. 그러나 폴란드에는 이미 지역 협회가 있었기 때문에 우리는 함께 만성 골수성 백혈병 환자 지원을위한 전국 협회를 설립했습니다. 2004 년이었습니다. 그때 우리는 보건부 대표들과의 대화와 회의를 요구했습니다. 이전에는 그런 전통이 없었기 때문에 우리는 약간 내리막 길을 가졌습니다. 그러나 우리는 환자가 가격 인상 때문에 약을받지 못하고 있다는 것을 알고있었습니다. 동시에 나는 유럽에서 우리나라보다 훨씬 저렴하다는 것을 확인했습니다. 우리는 모든 환자가 현대 치료의 혜택을 누릴 수 있기를 원했기 때문에 부처 당국에 제조업체와 저렴한 가격 협상을 요청했습니다. 그리고 약의 가격을 12,000에서 9,000으로 줄일 수있었습니다. 또한 병자를 치료할 자금을 찾는 데 약간의 혼란이있었습니다. 그러나 2005 년부터 모든 만성 골수성 백혈병 환자는 적절한 치료가 보장됩니다. 현재 월간 치료 비용은 9,000 미만입니다. PLN과 환자는 세 가지 다른 약물을 처분 할 수 있습니다. 우리의 성공은 다른 많은 환자 조직과의 협력으로 이어졌습니다. 따라서 2009 년에 폴란드 암 환자 연합이 설립되었습니다. 현재 25 개의 다른 조직이 소속되어 있습니다.
J.G .: 2006 년 국립 암 관리 프로그램이 아직 시행되지 않았을 때 우리는 다양한 캠페인을 조직하여 사람들이 스스로를 테스트하도록 장려했습니다. 그러나 이것이 항상 충분하지는 않습니다. 암에 대해 이야기하고 그것을 만성 질환으로 생각하려면 두 가지 조건이 충족되어야합니다. 첫 번째 : 환자는 건강에 대해 걱정하고 검진을 받기 때문에 암이 조기에 발견됩니다. 두 번째는 조기 치료를 시작하는 것입니다. 따라서 우리의 캠페인 "Cancer It Cures"는 대중의 호평을 받았습니다. 그러나이 이니셔티브는 치료 옵션에 대한 열띤 논쟁을 불러 일으켰습니다. 사람들은 치료를 위해 긴 줄을서야 할 때 왜 건강 검진을 받아야한다고 말했습니다. 제외 된 환자라는 다른 캠페인을 조직하는 것은 누룩이었습니다.
J.G. :이 캠페인은 우리의 환상을 제거했습니다. 표적 요법에 사용되는 현대 약물은 다른 유럽 국가보다 폴란드에서 훨씬 늦게 도입 된 것으로 나타났습니다. 그러나 이것이 가장 큰 문제는 아닙니다. 표적 치료는 5 %에 영향을 미칩니다. 모든 암 환자가 이런 식으로 치료할 수있는 것은 아니기 때문입니다. 일반적인 암 치료에 대한 대기열이 문제입니다. 우리는 특정 상황에서 환자가 최상의 치료를받을 수 있도록 노력합니다. 불행히도 잘 작동하지 않습니다. 암 진단을받은 사람은 추가 진단을 기다린 다음 치료, 심지어 수술, 방사선 요법, 화학 요법 및 치료 프로그램 내에서 치료를 기다려야합니다.
J.G. : 한계가 있습니다. 혜택에 대한 더 나은 접근에 대해 많은 논의가 있지만 거의 이루어지지 않았습니다. 초기 진단 후 환자에게 치료가 진행되는 경로를 제공해야합니다. 검사가 수행 될 시간, 기본 또는 보조 치료가 시작될 시간을 결정하는 것은 문제가되지 않습니다. 오늘날 환자는 기관 사이를 순환하며 일관된 정보가 없으며 특정 사람의 치료 과정에 대한 데이터를 한곳에서 수집하는 시스템이 없습니다.
J.G. : 40 개의 환자 단체가 환자의 눈을 통해 볼 수있는 암 질병 퇴치를위한 국가 프로그램의 버전을 개발하고자하는 계약에 서명했습니다. 암 치료에 쓰인 돈을 잘 활용하는 것이 중요합니다. 우리는 모든 환자가 적절하게 관리되기를 바랍니다. 치료를 시작할 때 회복으로 이끄는 길이 있다는 것. 종양 전문의는 치료를 시작하거나 계속하기 위해보고 할 장소와시기에 대한 "일정"을 환자에게 제공해야합니다.
J.G. : 사실, 우리는 부유 한 나라는 아니지만 GDP를 고려하더라도 두 배의 돈이 있어야합니다. 그러나 연합으로서 우리는 모두가 현실을 너무 잘 알고 있기 때문에 종양 치료에 대한 자금의 즉각적인 증가를 요구하지 않습니다. 현재 비용을 분류하여 시작하겠습니다. 우리의 제안 중 하나는 일부 환자의 치료를 병원에서 외래 진료소로 옮기는 것입니다. 의학적 관점에서 그것은 완벽하게 가능합니다.
J.G .: 고용 된 의사가 적절한 자격을 갖추고 진단 및 치료 모니터링을 용이하게하는 장비를 보유하는 것이 환자에게 중요합니다. 불행히도 사립 기관은 시술 비용이 합리적 일 때만 치료를 시작합니다. 국민 건강 기금이 지불하는 금액 이상이면 치료를 시작하지 않습니다. 그런 다음 환자는 주립 병원으로 이동하여 긴 줄을 서서 기다려야합니다. 그래서 우리는 좋은 생존 통계를 자랑 할 수 없습니다. 물론 암 환자의 모든 문제는 빨리 해결 될 수 없지만 우리는 할 수있는 일을합니다.
월간 "Zdrowie"
