2019 년 7 월 5 일부터 7 일까지 요제 포우에있는 홀리데이 인 호텔 (Telimeny 1, 05-420 Józefów)에서 척추 근육 위축 환자 커뮤니티가 SMA 재단이 주최하는 "SMA가있는 주말"컨퍼런스에서 일곱 번째로 만납니다. 이는 가족을 통합하고 경험을 교환하며 폴란드 및 해외의 뛰어난 전문가의 의견을 듣는 것을 목표로합니다.
SMA 재단이 2013 년부터 매년 조직 한 Weekend with SMA는 유럽에서 두 번째로 큰 대회이며 척추 근육 위축에 전념하는 세계 연례 대회에서 세 번째로 큰 대회입니다. 이 회의는 매년 매우 인기가 있습니다. 작년에는 폴란드와 다른 유럽 국가에서 400 명이 넘는 사람들이 참석했습니다. SMA와 함께하는 주말은 종종 질병에 대한 지식을 넓히고 싶은 가족에게 유일한 기회입니다.
“지난 몇 달 동안 폴란드의 모든 SMA 환자에 대한 약물 환급에 관한 보건부의 결정으로 인해 많은 기쁨을 얻었습니다. 이 놀라운 성공에도 불구하고 우리의 활동은 계속 될 것입니다. 매우 중요한 획기적인 시간이 우리 앞에 있습니다. 환자는 오랫동안 기다려온 치료를 받게되므로 친척, 가족, 의료계 및 기관의 지원이 필요합니다. " -SMA 재단의 Kacper Ruciński 회장은 말합니다.
컨퍼런스 프로그램에는 전문의, 의사, 물리 치료사 및 의료 산업의 기타 직업을위한 과학 세미나가 포함됩니다. 올해 처음으로 척추 근 위축 환자를 대상으로하는 신경 외과 전문의를위한 전용 워크숍이 열린다. 다음 날은 워크샵과 개별 상담입니다. 전체가 막내를위한 교육 및 오락 프로그램으로 산재 해 있습니다.
이벤트의 자세한 프로그램은 https://konferencja2019.fsma.pl/에서 확인할 수 있습니다.
회의에 대한 명예 후원은 폴란드 공화국의 영부인 Agata Kornhauser-Duda가 맡았습니다. 행사의 명예위원회 위원장은 보건부 장관입니다. Dr hab. 명사. Łukasz Szumowski.
"SMA가있는 주말"에 대한 과학적 후원은 폴란드 소아 신경과 학회, "폴란드 물리 치료"협회 및 국립 물리 치료사 회의소에서 이루어졌습니다.
알만한 가치- SMA 재단은 척추 근육 위축 (SMA)으로 고통받는 사람들과 그 가족을 연결하는 폴란드 유일의 조직입니다. SMA를 가진 자녀의 부모 주도로 2013 년에 설립되었습니다.
- SMA 또는 척추 근육 위축은 척수에서 근육 기능을 담당하는 뉴런이 죽어 점차적으로 위축되는 유전 적 근거가있는 심각한 신경근 질환입니다. 이 질병은 평균 5,000 ~ 8,000 명 중 1 명, 일반적으로 유아기에 발생하며 영유아 사망의 가장 흔한 유전 적 원인입니다. 폴란드에서는 35 번째 사람마다 SMA를 유발하는 유전 적 돌연변이가 있습니다.
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