아이스 버킷 챌린지는 지명 된 사람들이 희귀 질환 치료를위한 전국 포럼을 지원하도록 독려하기 위해 얼음처럼 차가운 물을 튀기는 행동입니다. 이 조직은 치료 및 치료에 즉각적이고 영구적 인 자금을 제공하고 희귀 질환을 앓고있는 환자에게 적절한 치료를 제공하는 장기 건강 정책의 실행을 위해 싸우고 있습니다. Ice Bucket Challenge는 이니셔티브를 홍보하는 한 가지 방법입니다.
아이스 버킷 챌린지는 미국에서 시작된 이니셔티브로 전 세계의 팔로워를 빠르게 찾았습니다. 인터넷 사용자들이 좋아하는 게임에서 참가자들은 얼음물 한 통을 서로에게 부은 다음 작업을 수행 할 친구를 "지명"합니다. 48 시간 이내에 이의를 제기 한 사람이 물로 덮여 있지 않고 녹음 내용이 온라인에 게시되지 않으면 특정 조직을 재정적으로 지원해야합니다. 행동의 참가자는 동시에 재미 있고 아픈 사람들을 돕기 위해 두 가지 활동을 점점 더 자주 수행합니다.
희귀 질병에 대한 아이스 버킷 챌린지
폴란드 희귀 질환 치료 국가 포럼은 평균 100,000 명 중 5 명에게 발생하는 질병에 대한 지식을 전파하고 근 위축성 측삭 경화증 환자를 지원하기위한 기금 마련을 위해 아이스 버킷 챌린지 (ALS)를 시작했습니다. 최근에 블로거 Natalia Hatalska가 참여하여 사람들에게 찬물을 붓고 포럼의 활동을 지원하도록 권장하는 비디오를 인터넷에 게시했습니다.
- 재미와 진정한 도움을 결합한 훌륭한 행동입니다. 이 이니셔티브는 인식을 구축하는데도 사용할 수 있습니다. 우리는 이미 모든 사람이 Natalia Hatalska의 발자취를 따라 도전 할 것을 권장합니다. 웹 사이트 hopiejawgenach.pl에서 투표하여 희귀 질환에 대한 국가 계획에 대한지지를 표명하고 희귀 질환에 대한 정보를 전달하여 친구를 지명하십시오. 촬영 한 영화 #RzadkieChoroby를 표시하고 fb.com/DzienChorobRzadkich 프로필에 게시하세요. 인지도를 쌓도록 도와주세요! -희귀 질환 치료를위한 국가 포럼의 회장 인 Mirosław Zieliński를 초대합니다.
희귀 질환 국가 계획
포럼이 "희귀 질환 분야의 활동에 관한 2009 년 6 월 8 일 유럽 연합 이사회 권고"문서의 가정을 이행하는 기초가되는 희귀 질환에 대한 국가 계획의 개발을 적극적으로 추진하고 있다는 점은 주목할 가치가 있습니다. 이 문제에주의를 기울여야 할 필요성은 현재 Ice Bucket Challenge를 통해 치료비가 지원되는 근 위축성 측삭 경화증 (ALS)이 약 7,000 개의 희귀 질환 중 하나라는 사실에 의해 입증됩니다. 폴란드에서는 사회의 거의 6 %, 즉 거의 2 백만 명의 폴란드 인에게 영향을 미칩니다!
