SMA 재단은 척추 근육 위축 (SMA)의 치료와이 심각한 유전 적 장애가있는 어린이를 돌보는 것에 관한 일련의 강의에 의사, 물리 치료사 및 물리 치료사를 초청합니다. 세미나는 2018 년 8 월 23 일에 개최됩니다. 연례 회의 중에 Poradnikzdrowie.pl이 미디어 후원자 인 "SMA와 함께하는 주말".
SMA (척추 근육 위축)는 골격근의 발달과 적절한 기능을 담당하는 척수의 운동 뉴런에 돌이킬 수없는 손상을 수반하는 만성 질환입니다. 손상의 원인은 적절한 기능에 필요한 운동 뉴런에서 SMN 단백질 (생존 운동 뉴런) 생산의 결핍입니다. SMN 단백질 생산에 필요한 정보는 염색체 5의 SMN1 및 SMN2 유전자에 저장됩니다. SMA는 유전 질환입니다. 증상은 골격근 약화, 운동 마비, 삼킴 장애 및 호흡 부전입니다. 그들은 모두 궁극적으로 죽음으로 이어집니다. SMA는 소위 매우 희귀합니다. 폴란드에서는 약 700 명이 SMA로 고통 받고 있습니다.
반드시 해
"내 아기를보기 힘들다
그는 모든 단어를 말하는 데 어려움을 겪습니다
그리고 고통스럽게 모든 숨을 잡습니다.
내 아기처럼보기 힘들어
자신의 타액에 질식
그리고 SMA의 인공 호흡기에서 죽는다 .. ".
척추 근육 위축을 막는 치료법이 있습니다.
SMA 재단은 폴란드에서 상환을 위해 싸우고 있습니다.
SMA로 아이들의 이야기를 배우고 액션에 동참하세요!
2018 년 8 월 23 일부터 25 일까지 6 차 SMA 컨퍼런스가 바르샤바의 BOSS 컨퍼런스 센터에서 열립니다. "SMA와 주말". 주최자는 척추 근육 위축이있는 어린이의 부모를 모으는 SMA 재단입니다. 이 연례 행사는 SMA 아동 가족이이 심각한 상태에 대한 최신 치료 정보를 얻고 자신의 경험을 교환 할 수있는 기회입니다.
전통적으로 "SMA와 함께하는 주말"기간 동안에는 다양한 전문 분야의 의사 (소아과, 신경과, 폐 의학, 마취학, 정형 외과)뿐만 아니라 이미 아프거나 아직 아픈 젊은 환자를 다루는 물리 치료사 및 재활 전문가를위한 특별 과학 세미나도 열립니다. 진단되지 않았습니다. 2018 년 8 월 23 일에 개최되는 올해의 전문가 세미나에서. SMA에 대한 새로운 치료 접근법에 대한 최신 연구 결과가 공유됩니다. 폴란드, 이탈리아, 프랑스 및 포르투갈의 전문가들이 발표합니다.
Poradnikzdrowie.pl은 "Weekend with SMA"의 미디어 후원자입니다.
컨퍼런스 및 등록 양식에 대한 정보는 여기에서 찾을 수 있습니다!
