원한다면 공원 벤치에서 춤을 추거나 잔디에 눕습니다. 내 나이에 나는 아무것도 할 필요가 없지만 무엇이든 할 수 있습니다. 난 정말 좋아. 나는 아무것도 포기하지 않을 것입니다. 이것은 STOMAlife 재단의 활동적인 회원 인 Hanna Hybicka가 자신에 대해 말하는 것입니다.
모든 것이 아주 간단하게 시작되었습니다. 2009 년 가을이었습니다. 한나는 다음 댄스 토너먼트를 위해 집중적으로 훈련하고있었습니다. Rock'n'roll, jive는 수많은 곡예로 가득한 그녀의 서명 번호입니다. 훈련 세션 중 하나가 끝난 후 치질에 문제가 있음이 밝혀졌습니다. 덩어리 중 하나가 항문에서 뻗어있었습니다. 그녀는 그것이 심각하다고 생각하지 않았습니다. 그래서 그녀는 약국에 가서 준비를 부탁했습니다. 약사는 좌약과 연고를 투여했습니다. 불행히도 그들은 도움이되지 않았습니다. 그래서 GP를 방문하십시오. 그런 다음 항문과 의사와 외과 의사에게. 진단은 방해가되지 않았습니다. 제거해야하는 자란 덩어리였습니다. 그녀는 의뢰를 손에 들고 병원에 갔는데 그곳에서 대장 내시경 검사가 필요하다는 것을 알게되었습니다. 초기 결과는 좋았지 만 조직 병리학 적 검사를 위해 샘플을 채취했습니다. 결과는 2 주 안에 마감되었습니다. 한나는 그들을 데리러 갔다. 의사는 "편평 세포 암입니다. 빨리 제거해야합니다."
내 머릿속에 무너진 세상
-항상 "암"진단이 저에게 사형 선고에 해당하는 정도였습니다.-Hanna Hybicka를 회상합니다. -나는 내 이름, 내가 사는 곳, 내 주변에서 무슨 일이 일어나고 있는지 몰랐습니다. 그러나 나는 또한 가능한 한 빨리이 오물을 제거하고 싶었습니다. 나는 의사에게 수술 일정을 빨리 잡도록 요청했습니다. 진단에서 수술까지 불과 한 달이 지났습니다. 그리고 2 개월간의 화학 요법과 방사선 요법. 2 주마다 병원에 갔는데 악몽 이었어요. 쉽지는 않았지만 치료의 어려움 때문이 아니라 장루 주머니 때문이었습니다. 나는 그녀가 그녀의 배에서 분리 될까 몹시 두려웠다. 우리 동네 누군가가 방귀를 뀌었을 때 나는 냄새를 맡은 사람이 나이고 모두가 그것을 느꼈다고 확신했습니다. 나는이 두려움을 통제 할 수 없었다. 나는 긴장된 사고였다. 나는 도움과 약간의 지원을 찾고 있었기 때문에 다른 stomics 중에서 나 자신을 발견했습니다. 저와 같은 사람들이 많이 있다는 것을 알게되었습니다.
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그녀는 4 년 동안 자원 봉사자로 일했으며 장루와 그 가족을 지원합니다. 그녀는 설명하고, 위로하고, 자신의 삶에 대해 이야기하고, 장루가 세상의 끝이 아니라, 정상적으로 생활 할 수 있으며, 열정을 즐기고 추구 할 수 있음을 거의 매일 증명합니다. -작년에 의사로부터 모든 아픈 사람이 기다리고 있다는 말을 들었습니다.-Hanna는 말합니다. -의사가 말했다 :“한나 부인이 우리의 마지막 회의입니다. 잘 지내세요. 그녀는 그 순간과 그녀가 남은 평생 동안 느꼈던 것을 잊지 않을 것입니다. 눈에 눈물이오고 목소리가 끊어집니다. 그녀는 감정을 제어하기 위해 침묵합니다. 잠시 후 그는 이렇게 말합니다.-내가 이겼습니다. 결승선에 도달했습니다. 한나는 후회하지 않습니다. 그녀는 조기에 발견 된 암을 치료할 수 있기 때문에 모든 사람에게 검사를 받으라고합니다. "나는 항상 쾌활한 사람이었습니다."라고 그녀는 말합니다. -암도 저를 바꾸지 않았습니다. 나는 그녀 이전보다 나을지도 나쁘지도 않다. 아마도 나는 고통스럽고 건강에 대해 걱정하는 사람들을 더 잘 이해할 수있을 것입니다. 그들과 이야기하는 것이 더 쉬울 수도 있습니다 ...
질병은 나의 삶의 기쁨도 나의 감수성을 가져다주지 않았습니다
2005 년에 Hanna는 파란색 앞의 아마존 앵무새를 사서 Kuba라고 불렀습니다. 앵무새는 꽤 빨리 말을 시작했습니다. -이국적인 조류 전시회 중 하나에서 쿠바는 자신을 완벽하게 선보였습니다. -그는 말하고 자신의 기술을 발표했지만 일부 훈련 된 기술이 아니라 그가 머무르고있는 환경을 관찰 한 결과 만 제공했습니다. 전시회의 손님은 다양한 장애를 가진 아이들이었습니다. 어린이 그룹의 보호자 중 한 명이 센터의 어린이를 방문하고 싶은지 물었습니다. 동의했고, 그래서 앵무새 치료가 시작되었습니다.
한나는 앵무새와 새가 아픈 아이들에게주는 기쁨에 대해 이야기 할 때, 어떻게 그들을 즐겁게 할 수 있는지-그녀는 빛납니다. -병원 침대에 묶여 있거나 요양원에 머무는 아이들이 쿠바와의 만남을 즐기는 모습을 보는 것은 특별한 경험입니다. 그들은 질병을 잊습니다. 앵무새가 자신을 소개하고 티스푼으로 음식을 먹고 "좋아요"라고 말하면 얼마나 행복합니다. 나는 또한 아이들을 위해 앵무새 깃털을 수집합니다. 나눠 줄 때 이런 작은 일이 아이들에게도 기쁨을 가져다 준다는 사실이 기쁩니다. 새는 환경에서 나는 많은 소리를 모방하고 그의 기술을 과시하면서 아이들은 눈물을 흘리며 웃습니다. 그들이 수줍게 쿠바에 손을 뻗을 때, 그들이 새와 더 가까워지고 친구가되기를 원하는 것은 아주 드문 일입니다.
생활 수완과 낙관주의
그들은 그녀가 정상적으로 기능하도록합니다. 장루 서비스는 파우치에 관한 것이 아닙니다. 가방을 복부에 밀봉하는 젤, 피부에서 접착제를 제거하기위한 특수 물티슈, 자극을 완화하기위한 치유 크림, 그리고 마지막으로 가방에서 나올 수있는 냄새를 제거하기 위해 떨어 뜨릴 필요가 있습니다. 300 즐 로티이면 충분합니다. 부족한. Hanna는 겸손한 연금 (PLN 1150)을 가지고 있으며,이 연금에 대해서는 자신을 부양하고 모든 청구서를 지불해야합니다.
-말하지 말아야 할 것 같지만 말해 줄게-한나가 용감하게 말한다. -모두가 마침내 폴란드 장루의 삶에 대해 알게하세요. 사역에서 부여한 한계는 너무 짧은 이불과 같습니다. 등이나 다리가 차가워집니다. 나는 모든 장루 액세서리를 감당할 수 없습니다. 나는 가방을 절약하고있다. 난 무엇을하고 있지? 당신은 그것을 믿지 않을 것이지만 나는 그것을 씻어서 다시 사용합니다. 자세히 설명하지는 않겠지 만 수치 스럽습니다. 나는 그것에 대해 말할 때 화가 났지만 이것이 우리의 현실입니다.
삶의 재미
한나는 종종 질병과 장루의 출현이 그녀의 삶의 기쁨을 앗아 가지 않았다고 강조합니다. "나는 그 순간에 살고 있지만 가능한 한 많이 짜내고 있습니다."라고 그는 말합니다. -나는 라틴 아메리카 댄스를 좋아하고 여전히 클럽에서 춤을 추고, 매일 달리고 근육 스트레칭을 연습합니다. 나이? 몇 살? 60 세가되었을 때, 나는 스플릿을하는 데 아무런 문제가 없었습니다. 한나는 동료들과 통합하고 싶었지만 에너지를 능가했습니다.
-나는 질병에 대해 이야기하고 영원히 고양 될 시간도 욕망도 없습니다. 나는 그들과 공통된 언어를 찾기 때문에 나보다 훨씬 어린 사람들과 함께하는 것을 선호합니다. 나는 그들을 이해하고 그들은 어떤 것에 대해 나에게 기꺼이 이야기합니다. 때때로 우리는 함께 춤을 추고 노래합니다. 누군가가 좋아하지 않는 것은 진정한 세대 간 우정입니다. 하지만 상관 없어요.
수도의 가장 활동적인 노인
최근 한나는 수도에서 가장 활동적인 선배로 인정 받았다. 그는 그것을 좋아하지만 약간의 농담도합니다. "나는 화나고 썩은 사람들을 피합니다."라고 그는 말합니다. -나는 기쁘고이 기쁨을 다른 사람들에게 전하려고 노력합니다. 엑스트라로 영화 세트장에 가도 기쁘다. 수수료는 적당하지만 나는 사람들과 함께 있습니다. 저는 33 살입니다. 최대 100 살 이니 더 많이 가질 것입니다. 한나는 엉덩이가 두 개있어서 아주 부자라며 농담을하고 때로는 병을 비웃기도한다.
-친구와 말다툼을하다가 화가 나서 그에게 말했다. "Kiss me in ..."-Hanna가 말합니다. -친구가 나를 쳐다 보며 미소를 지으며 물었다. "어떤 사람?" 이것은 전체 상황을 혼란스럽게 만들었습니다. 장루는 모든 사람의 삶의 일부가 될 수 있기 때문입니다. 그러나 그녀는 제한하지 않고 아무것도 빼앗지 않습니다. 어려울 수 있지만 우리에게는 힘이 있습니다. 안녕 Hanna가 가볍게 걷고 있는데 Renata Przemyk가 부른 가사가 생각납니다.
테이블 위에서 춤을 추고 드레스를 집어 들고
병을 부수고, 유리를 밟아
슬픈 여러분 포커 연습
그리고 그들 앞에 깡통이 있습니다.
한나도 그렇게 할 수 있습니다. 그녀의 스타일입니다. 삶에 대한 욕심, 에너지와 새로운 아이디어로 가득 차 있습니다. 민감하지만 지속적이고 일관 적입니다. 그것으로 말을 훔칠 수 있습니다.
추악하고 냄새 나는 주제
폴란드에서는 약 40,000 명이 장루를 가지고 살고 있습니다. 사람들. 매년 약 6,000 회가 공연됩니다. 장루 수술. 그러나 그것은 사실을 바꾸지 않습니다
대중의 인식에서 주제는 어렵고 냄새 나는 것으로 간주됩니다.
-이것은 많은 사람들이 노년과 죽음과 연관시키는 주제입니다.-STOMAlife Foundation의 Magda Piegat는 말합니다. -이것이 장루가 공개적으로 거의 언급되지 않는 이유 중 하나입니다. 결국 장루는 암이 아닙니다. 차선에 올라서 미친 운전자를 만나십시오.
사고, 장 또는 방광 손상 및 이미 장루가 있습니다. 많은 사람들이 그 출현을 두려워합니다.
의학적 이유로 그는이 결정을 연기하여 최종적인 악으로 취급합니다. 그들은 장루를 다룰 수 있다고 믿지 않고
그들은 자신이 더러워 질 것이라는 두려움에 초점을 맞추고 직업과 사회 생활에서 빠르게 배제됩니다. 현재 시행중인 규정은 장루의 필요성을 부분적으로 다루지 만 이상적인 상황은 멀리 떨어져 있습니다. 장루 장비에 대한 장루기구의 공급 한도는 12 년 동안 변경되지 않았으며, 장루에는 하루 24 시간 가방이 필요함을 기억해야합니다. 안정감을주는 양질의 물품이 없으면 장루를 가진 사람은 집을 떠나지 않을 것입니다. 장루의 종류에 따라 환자는 일정량을 처분 할 수 있습니다. 결장루의 경우 월 PLN 300, 회장루의 경우-PLN 400, 요루의 경우-PLN 480입니다. 이 금액은 2004 년에 제정 된 금액입니다.이 조항이 시행 된 12 년 동안 의료 장비에 7 %의 부가가치세가 부과되었으며 다음 해에는 8 %로 인상되었습니다. 불행히도 이것은 한도 금액의 증가로 해석되지 않았습니다. 따라서 보건부 규정에 따르면 장루는 한 달에 90 개의 가방을받을 수 있다고 명시되어 있지만 실제로는 허구입니다. 장루 장비에 사용되는 최신 기술 솔루션으로 정상적인 생활을 가능하게하고 많은 문제 (예 : 장 누출)를 해결하는 것은 몇 년 전의 한계를 충족하지 못합니다. 또한 장루기구는 단지 가방이나 접시가 아니라는 것을 기억해야합니다. 사실, 케어 제품, 피부 보호 제제 또는 밀봉 페이스트없이 적절한 장루 관리를 상상하기는 어렵습니다. 소수에게 알려진 Krakow 벨트에 필적하는 품질의 장비로 돌아 가기 (
평범한 비닐 봉지로) 그는 평범한 삶이 불가능하기 때문에 집의 네 벽에 많은 사람들을 둘러 쌀 것입니다. 가방의 프리즘을 통해서만 한계의 양을 보는 것은 근시안적이며 피사체에 대한 무지 함을 증명합니다. 효과적인 장루 관리는 파손 위험을 최소화하기 때문에 피부와 품위가 손상되지 않도록하는 데 필수적입니다.
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